Venimus,vidimus…

Odkąd Paweł przestał pracować, bardzo rzadko wychodzimy z domu. Dziś trudno mi uwierzyć, że dawaliśmy radę codziennie wcześnie rano wstać, zebrać się, wsiąść do samochodu, dojechać na miejsce, a potem wrócić. Już samo „zebrać się” kryło w sobie tysiące trudności, które należało przezwyciężyć. Dawniej, kiedy Paweł był jeszcze samodzielny, nie było z tym oczywiście żadnych problemów. Jednak w miarę, jak choroba postępowała, zwiększała się też  niepełnosprawność. W końcu doszło do tego, że musiałam  pomagać mu we wszystkich czynnościach, zanim udało nam się wyjść.

Obecnie, każde nasze wyjście z domu to całe przedsięwzięcie, zawsze związane z dużą dawką stresu. Największym problemem do przezwyciężenia jest częste  zmęczenie, które pojawia się u Pawła. Musimy zatem tak zaplanować czas, aby mój mąż zdążył przed wyjściem poleżeć i odpocząć. Nie jest to niestety stuprocentowa gwarancja jego dobrego samopoczucia, gdyż ono zależy od wielu różnych czynników, do których zdrowy człowiek na ogół nie przywiązuje wagi.
Przygotowując się do wyjścia, zawsze muszę pomyśleć o zabraniu odpowiedniego ubrania dla Pawła. Ponieważ sam nie porusza się, więc marznie o wiele szybciej, nawet wtedy kiedy inni nie odczuwają zimna. Z  kolei zbyt wysoka temperatura momentalnie go osłabia, tak więc bardzo trudno trafić nam na idealną dla nas pogodę 😦

Kolejną trudnością jest wpakowanie się do samochodu. Z wielką precyzją ustawiam wózek przy drzwiach, dziesiątki razy przesuwam stopy Pawła, tak aby były ustawione w optymalnej odległości i wreszcie podnoszę go. Nie zawsze udaje mi się to za pierwszym razem. Gdy go podniosę, muszę wykonać skomplikowany manewr polegający na odwróceniu Pawła tyłem do siedzenia, a następnie posadzeniu go w samochodzie. Tu pojawia się kolejny kłopot spowodowany spastycznością jego mięśni, która sprawia, że muszę się sporo namęczyć, zanim ułożę Pawła w miarę wygodnej pozycji. Zwykle zjeżdża z fotela, gdyż biodra nie są ułożone odpowiednio głęboko, a nogi prostują się lub przechylają niezgodnie z naszym zamierzeniem. Wreszcie po kolejnych minutach prób, kiedy mój mąż siedzi po japońsku czyli „jako tako” 😉 możemy jechać.

Nie jestem mistrzem manewrowania samochodem, szczególnie przy parkowaniu, więc moim marzeniem byłyby szerokie i zawsze wolne miejsca do zatrzymania. Przy wysiadaniu z osobą na wózku inwalidzkim to marzenie staje się  konieczną potrzebą, którą nie zawsze udaje się nam zaspokoić, dlatego przy szukaniu miejsca na postój z reguły towarzyszy mi kolejny stres. Po zatrzymaniu się pozostaje „tylko” sprawne przeniesienie Pawła na wózek i już możemy rozkoszować się zaplanowanymi na ten dzień przyjemnościami.

Wszystkie te opisane powyżej atrakcje są przyczyną, z powodu której niezbyt chętnie i niezbyt często wychodzimy z domu. Towarzyszy nam jakiś lęk przed podejmowaniem kolejnego wysiłku okupionego mnóstwem trudności i nerwów.
Im rzadziej wychodzimy, z tym większą niechęcią myślimy o wybraniu się gdziekolwiek. I tak mija dzień za dniem…

W końcu nadeszły wakacje. Myślę sobie:  dość tego! W ciągu roku Paweł spędza prawie cały czas w domu, patrząc na świat tylko przez okno (oknem na świat jest obecnie  smartfon, który zastąpił telewizor;)). Właśnie teraz, kiedy mam więcej wolnego czasu i mniej obowiązków, musimy coś zmienić i częściej wychodzić z domu! Świetną okazją są różne wydarzenia kulturalne, których latem w Krakowie dużo odbywa się na zewnątrz. Przeanalizowaliśmy program imprez, omówiliśmy i zaplanowaliśmy nasze wyjście. Decyzja podjęta! Wychodzimy!

Dotarliśmy na miejsce. Paweł dawno tu nie był. Trochę się zmieniło. Wokół dużo ludzi, coś się dzieje, wiele wrażeń. Oglądaliśmy przedstawienie. Niestety nie wytrwaliśmy do końca. Trochę dlatego, że Pawłowi zrobiło się chłodno (pomimo że w trakcie ubrałam mu kilka warstw), trochę dlatego, że był już zmęczony i ciągle przechylał się na wózku, trochę dlatego, że spektakl jakoś specjalnie nas nie zachwycił.

Późna pora i wysiłek włożony w całą tę wyprawę spowodowały, że wróciliśmy wykończeni. Pierwszą rzeczą, której Paweł najbardziej pragnął to położyć się i odpocząć.
Czy warto było tak się męczyć i stresować? Przecież przedstawienie nie zrobiło na nas wielkiego wrażenia.

Mówię do Pawła:
– Mogłeś zostać w domu, a ja poszłabym sama. Wtedy byśmy się nie zmęczyli, ale nie przeżylibyśmy tego razem. Nie moglibyśmy wspólnie ocenić, czy nam się podobało, czy nie. Nie byłabym w stanie przekazać ci tego, co sama widziałam, a tak uczestniczyliśmy w tym oboje. A poza tym, przekonaliśmy się, że dajemy radę pokonać tyle trudności. Udało nam się zapakować do samochodu, dojechać, zaparkować, być tam (nawet jeśli niedługo – to co z tego?) i szczęśliwie wrócić! Czy to mało? Czy nie warto było?

A zatem:
przybyliśmy, zobaczyliśmy, zwyciężyliśmy…
Zwyciężyliśmy, pokonując swój lęk, strach, obawy…

 

 

Ameryka, kawa i krem orzechowy

Opieka nad chorym i niepełnosprawnym członkiem rodziny to zadanie bardzo frustrujące i stresogenne, wymagające niejednokrotnie ogromnej siły fizycznej i psychicznej. Nie zawsze jest to łatwe do udźwignięcia, o czym pisałam przy okazji tematu „Żal, złość, bunt…”. A przecież w dużej mierze od  kondycji opiekuna zależy jakość sprawowanej opieki nad chorym i jego samopoczucie.

Nasze życie stało się skomplikowane i co tu dużo mówić, bez większych nadziei na poprawę zdrowia Pawła. Mogłam pogrążać się coraz bardziej w żalu nad samą sobą i nad naszym małżeństwem oraz pielęgnować złość do całego świata. Mogłam przestać się uśmiechać, stać się ponura i narzekająca na wszystko. Na szczęście tak się nie stało. Znalazłam sposób, aby pomimo wszystkich tych problemów związanych z naszą sytuacją zachować pogodę ducha. Zaznaczę jednak, że nie zawsze przychodzi mi to łatwo i nadal zdarzają się chwile, kiedy ogarnia mnie gniew a nad nami przelatuje huragan złych emocji 😦

Każdego dnia znajduję czas na drobne chwile przyjemności i cieszę się drobiazgami! Nie jest to nic odkrywczego, prawda? A jednak w praktyce działa cudownie.

Jedną z moich głównych przyjemności, której oddaję się prawie codziennie jest…podróżowanie po Ameryce, a dokładnie po Stanach Zjednoczonych. Jest to cały rytuał składający się z kilku elementów, z których każdy jest istotny.

Pierwszy – to książka o USA.
Trudno powiedzieć, dlaczego akurat zainteresowałam się tym krajem. Cztery lata temu przeczytałam reporterski zapis podróży Melchiora Wańkowicza „W ślady Kolumba”. Autor w trzech tomach przedstawił obraz Stanów z przełomu lat 50. i 60. XX wieku. Chyba udzieliła mi się jego fascynacja Ameryką, ponieważ od tego czasu zaczęłam poszukiwać książek na temat USA. Do tej pory przeczytałam ich dwadzieścia osiem. Dotyczą nie tylko podróży i zwiedzania, ale również historii i kultury kraju. Dodatkiem do mojej  lektury jest kawa z mleczkiem (drugi element rytuału) oraz kanapka z kremem orzechowym (trzeci element). Wiem, wiem, że dodatki nie są zgodne z obecnym trendem zdrowego stylu życia, ale trudno. Ważne jest to, że przez te piętnaście minut czuję się tak, jak bym naprawdę znajdowała się po drugiej stronie oceanu. Na chwilę zapominam o naszych problemach, relaksuję się i odpoczywam. Wracam do rzeczywistości zadowolona, w dobrym nastroju, gotowa do trudnych wyzwań dnia codziennego.


„Moja Ameryka”

Myślę, że każdy powinien mieć taką swoją  „Amerykę”, czyli sposób na odstresowanie i wyluzowanie.

DZIĘKUJEMY!

Właśnie zakończył się okres rozliczeń podatkowych. Wszystkim, którzy zechcieli przekazać swój 1% dla Pawła, składamy gorące podziękowania! To dzięki Wam mój mąż może korzystać z profesjonalnej rehabilitacji, która w jego obecnym stanie zdrowia jest nieodzowna. Dziękujemy Wam za wielkie serce, a także okazaną życzliwość i słowa wsparcia.
🙂

Ten wspaniały smartfon

Jako jedyna w naszej rodzinie nie posiadam smartfona. Do codziennego użytku w zupełności wystarcza mi zwykły telefon komórkowy na przyciski.
Kiedy u nas w domu pojawił się pierwszy smartfon, nie wzbudził on mojego entuzjazmu. Drażniło mnie to, że ciągle włącza mi się coś, czego nie zamierzałam włączyć, „sam wybiera się” numer osoby, do której nie chciałam zadzwonić, albo obraz na wyświetlaczu nagle odwraca się o 90 stopni. Poza tym nie potrzebuję w komórce tysiąca funkcji i aplikacji. Z internetu korzystam tylko w domu, ale gdybym jednak miała potrzebę posłużyć się, którąś z funkcji smartfona, zawsze mogę sięgnąć po telefon męża.

Bo Paweł, w przeciwieństwie do mnie, uwielbia wszelkie nowinki techniczne i jak większość dużych chłopców może godzinami eksplorować możliwości swojego mobilnego urządzenia 😉 Odkrył w nim kilka przydatnych funkcji, o których opowiem za chwilę. Dzięki Pawłowi sama trochę zaczęłam orientować się w tajnikach funkcjonowania smartfonów. Okazało się to pożyteczne, gdyż nieraz pomogłam moim koleżankom z pracy, gdy miały jakiś problem ze swoim telefonem. Zaczęłam doceniać komórkę Pawła również z innego powodu; stała się dla niego bardzo pomocnym przyrządem, który nie tylko umila mu samotnie spędzany czas, ale także ułatwia niektóre czynności.

Kiedy wszyscy domownicy wychodzą do pracy i na zajęcia, Paweł zostaje sam w domu przez kilka godzin. Siedzi przy stole i praktycznie nie ma możliwości zmiany miejsca, ponieważ jego ręce są za słabe, aby poruszać wózkiem. Rozrywką podczas długich godzin jest oczywiście słuchanie z telefonu audiobooków, oglądanie filmików na YouTube, przeglądanie internetu,  czy słuchanie muzyki.

Dużym ułatwieniem dla Pawła jest funkcja czytania esemesów. Nie musi nic naciskać, nie musi wysilać wzroku, aby odczytać tekst wiadomości. Robi to za niego jego komórka, która sympatycznym kobiecym głosem czyta odebraną informację.  Zabawne jest odczytywanie przez smartfon emotikonów. Odkąd to usłyszałam, staram się zawsze w esemesach do Pawła na koniec podpisywać:      ”  Ania 🙂 ” Przychodząca do męża wiadomość brzmi wtedy: „Ania uśmiechnięta buźka”.

Drugą bardzo przydatną funkcją jest możliwość głosowego  wydawania poleceń. Wystarczy przy zaświeconym ekranie wymówić głośno magiczne zaklęcie 😉 „OK Google” i wtedy bez dotykania telefonu można zadzwonić lub wysłać esemesa do dowolnej osoby z książki telefonicznej. Funkcja ta pozwala również na  wyszukiwanie różnych informacji w wyszukiwarce Google, otwieranie aplikacji, czy uzyskiwanie wyników niektórych działań matematycznych.

Zdarzyło się kilka razy, że Paweł siedząc przy stole, przechylił się na wózku na bok i nie miał siły się podnieść. Nie mógł do nikogo zadzwonić, gdyż  był za daleko od telefonu i musiał  tkwić w tak niewygodnej pozycji, dopóki ktoś z domowników nie wrócił do domu. Odkąd odkrył funkcję głosowego wybierania numeru, zawsze w takich sytuacjach może powiadomić  osobę, która najszybciej jest w stanie mu pomóc. Musimy tylko pamiętać, aby przed wyjściem ustawić w telefonie brak wygaszania ekranu.

Wspaniały smartfon mojego męża stał się jego wiernym towarzyszem i asystentem. (A może asystentką? W końcu mówi kobiecym głosem ;))
Oto przykład „rozmowy” Pawła z jego automatyczną asystentką:

Paweł: Okay Google! Wyślij esemes.
Smartfon: Do kogo chcesz wysłać esemesa?
P: Do Ania
S: Ania, Anna F, czy Anna P?
P: Ania
S: Co chcesz napisać?
P: Czekam na Ciebie.
S: Rozumiem. Czy chcesz tę wiadomość wysłać, czy zmienić?
P: Zmienić
S: Co chcesz napisać?
P: Czekam na Ciebie z utęsknieniem.
S: Rozumiem. Czy chcesz tę wiadomość wysłać, czy zmienić?
P: Wyślij.
S: Okay. Wiadomość wysłana.

No i jak tu nie lubić smartfona mojego męża?

Ania uśmiechnięta buźka!

 

Dobre strony niepełnosprawnego męża

Znajdowanie pozytywnych stron w każdej sytuacji, to znana i sprawdzona  metoda radzenie sobie z problemami.  I choć jej stosowanie nie jest łatwe, to jednak optymistyczne spojrzenie pozwala nabrać dystansu do trudnych spraw oraz pomaga szybciej pokonać kłopoty. Zmagając się z różnymi zmartwieniami, warto pamiętać, że bardzo często przydatnym orężem w walce  z nimi są żart i poczucie humoru. Dlatego śmiejmy się  codziennie, nie tylko w prima aprilis.

Pięć plusów niepełnosprawnego męża (z mojego punktu widzenia)

😉 Zawsze mam go na oku i  nie muszę się obawiać  żadnych skoków w bok ani niekontrolowanych wyjść z kumplami na piwo.

😉 Czeka na mnie w domu z ogromnym utęsknieniem i zawsze bardzo się cieszy z moich powrotów.

😉 Jeśli chcę, by zwrócono na mnie uwagę, wystarczy zabrać ze sobą męża i mam gwarancję, że wszyscy nas zapamiętają. Mój mąż zdecydowanie wyróżnia się w tłumie.

😉 Niepełnosprawny mąż uwalnia pokłady ludzkiej życzliwości. Kiedy jesteśmy poza domem, zawsze spotykamy się z pomocą i sympatią innych osób. Dzięki  mężowi nie tracę wiary w ludzi, a to pomaga zachować optymizm.

😉 Dzięki mojemu mężowi nie muszą chodzić na siłownię. Codziennie w domu mam niezły trening, a efektem jest dobra kondycja i szczupła sylwetka.

Na koniec kilka dowcipów małżeńskich:

Żona uspokaja męża, który ma depresję i grozi samobójstwem:
– Kochanie, przecież masz po co żyć! Auto niespłacone, meble niespłacone, a dom ledwie w połowie!

W sypialni żona mówi do męża:
– Przestań się wiercić i śpij wreszcie!
– Ta mucha jest nieznośna.
– Ale przecież już dawno ją złapałeś
– Tak, ale teraz nie mogę oderwać myśli od bzykania.

Lekarz pyta nieco zdziwiony:
– Nie zauważyła pani, że mąż miał zawał?
– Nie – odpowiada żona – ale trochę mnie zdziwiło, kiedy po dwudziestu pięciu latach naszego małżeństwa po raz pierwszy szepnął do mnie: „Aniu, moje serce.”

Rencista. Szkoda, że nie rentier!

Dziś otrzymaliśmy pismo z ZUS-u z decyzją o przyznaniu renty dla Pawła. Po dwudziestu pięciu latach chorowania i dwudziestu dwóch czynnej pracy zawodowej mój mąż został rencistą. Wiadomość ta nie wpłynęła na niego dobrze. Ja uważam, że przecież formalnie nic się nie zmieniło. Już od jakiegoś czasu nie pracował, więc czy ten papier ma jakieś znaczenie?

Zaraz po studiach Paweł rozpoczął pracę jako nauczyciel matematyki w szkole średniej. Na początku wyglądał tak młodo, że panie woźne kilka razy wzięły go za ucznia i kazały zmieniać obuwie. 🙂
Praca w szkole sprawiała mu przyjemność, lubił kontakt z młodzieżą, która również odpłacała mu sympatią, choć nie koniecznie lubiła się uczyć matematyki. 🙂 Podczas  pierwszych lat pracy choroba tylko nieznacznie dawała o sobie znać. Paweł miał problemy z chodzeniem po schodach, szczególnie podczas przerw, kiedy musiał lawirować w tłumie rozbieganych uczniów. Starał się zawsze iść po stronie poręczy, aby w razie potrzeby móc się przytrzymać.

Politechnika była jego drugim i ostatnim miejscem pracy. Od samego początku zetknął się tutaj z ogromną życzliwością zarówno ze strony przełożonych, jak i kolegów oraz innych pracowników. Postęp choroby był już bardziej widoczny; przy chodzeniu posługiwał się  laską, potem poruszał się o kulach, wreszcie zaczął używać balkonika. Zawsze, kiedy pojawiały się jakiekolwiek trudności, mógł liczyć na pomoc, czy to w doborze odpowiednio dostosowanych sal, czy dopasowaniu planu zajęć do jego możliwości (po południu Paweł miał mniej siły, dlatego wolał zajęcia rano), czy w innych sytuacjach. Przez ostatnich kilka lat pracy Paweł poruszał się na wózku i prowadził zajęcia  tylko w budynkach w pełni dostosowanych.

Ostatnie lata pracy Pawła wymagały od nas obojga sporego wysiłku oraz dobrej organizacji. Mąż nie prowadził już samochodu, więc ja zawoziłam go rano na uczelnię. Kiedy skończył zajęcia, jechałam po niego i przywoziłam do domu, gdzie sama musiałam szybko przygotować się do wyjścia do pracy. Przez dwa lata korzystaliśmy z taksówek dla osób niepełnosprawnych, które przywoziły Pawła do domu.

Przez wiele lat praca była dla Pawła czynnikiem motywującym do walki z chorobą. Niestety w pewnym momencie  wszystkie te trudności  przerosły nas. Paweł na każdym kroku potrzebował pomocy innych. Nie mógł się sam ubrać, nie mógł się poruszać.  Miał coraz mniej sił aby prowadzić zajęcia, przygotowywać się do nich, sprawdzać prace studentów. W końcu uznaliśmy, że nie ma sensu dłużej się tak męczyć. Nadszedł czas zakończenia pracy.

Przyznaję mojemu mężowi medal za ogromną wytrwałość i  hart ducha. 😀 Pracował tak długo jak mógł. Na dłużej nie starczyło już sił.

 

 

 

 

 

Niespodzianka w pierwszy dzień wiosny!

Oboje z mężem jesteśmy zaskoczeni tak niesamowicie ogromną liczbą wejść na naszego bloga, jak również dużą ilością opinii i komentarzy. Wywołały one nie tylko uśmiech na naszych twarzach, ale także łzy wzruszenia. Dziękujemy za wszystkie wypowiedzi i wiele życzliwych słów.  Czuję się zmotywowana do dalszego pisania, choć teraz,  zanim kliknę napis „opublikuj” odczuwam większą tremę 😉  W miarę możliwości postaramy się odpowiedzieć na Państwa komentarze.

Na razie życzymy Wam wszystkiego dobrego i wspaniałego wiosennego nastroju 🙂