Pokonać lęk…

Lęk i obawa są nieodłącznymi towarzyszami każdej choroby. Po prostu dostaje się je w pakiecie i już. Jak się z nimi obchodzić?

Najlepiej, gdyby można było pozbyć się ich. Ale czy to w ogóle jest możliwe?
Pisałam już kiedyś o tym, że na początku choroby Pawła spychaliśmy wszystkie nasze lęki do podświadomości. Staraliśmy się żyć tak, jak gdyby SM nie istniało. Ma to w psychologii pewnie jakąś nazwę: wyparcie, czy coś takiego. Jednak w miarę upływu lat i co za tym idzie postępu choroby, mechanizm ten nie we wszystkich sytuacjach był skuteczny.

Choroba roztacza nad nami swoje macki, a my, co tu dużo mówić, często nie radzimy sobie ze strachem i obawami. Niektórym naszym lękom pozwoliliśmy urosnąć do ogromnych rozmiarów i pokonanie ich jawi się niczym walka ze strasznym potworem. Myślę o wychodzeniu z domu.

Wspominałam o tym kilka razy: bardzo rzadko wychodzimy. O powodach tego stanu rzeczy też już pisałam. Wiem, że powinniśmy to zmienić, ale …. to jest właśnie ta trudność.

Minął prawie rok od ostatniego naszego wspólnego wyjścia. To smutne! Smutne ze względu na Pawła. Czyż nie można zwariować od ciągłego siedzenia w jednym miejscu?

Mam wakacje, postanowiłam się zmobilizować.
W ciągu trzech ostatnich tygodni wyszliśmy trzy (3) razy! No, może bez szału, ale dobre i to na początek. Oczywiście za każdym razem okazuje się, że radzimy sobie jakoś i w sumie jesteśmy zadowoleni.
Czyli bezpośrednia konfrontacja ze strachem i obawami sprawdza się.
Nie dzieje się to tak szybko, jakbyśmy tego chcieli. Ja mam swoje lęki, a Paweł swoje.

Może uda nam się jeszcze stoczyć parę zwycięskich bitew z potworami, które nas gnębią?

Reklamy

Bezcenny procent

Co roku o tej porze stajemy przed problemem, w jaki sposób sformułować prośbę o przekazanie 1% na rehabilitację Pawła. Od wysokości uzbieranych środków  zależy liczba godzin z fizjoterapeutą, które będziemy mogli opłacić. Dlatego zależy nam, aby jak najwięcej osób nas wsparło.

Z drugiej strony w okresie od stycznia do kwietnia pojawia się niezliczona ilość apeli od osób, fundacji, organizacji i instytucji z prośbą o przekazanie 1%.  Wszyscy liczą na pomoc, na to, że właśnie ich prośba zostanie zauważona i wysłuchana. Każda dodatkowa złotówka, która wpłynie na konto, może uratować komuś życie, odmienić je  albo uczynić  bardziej znośnym.

Potrzebujących jest bardzo wielu.  Za zredagowanymi zwięźle tekstami ogłoszeń kryją się ogromne dramaty i nieszczęścia, mozolna walka z trudnościami i iskierka nadziei na lepsze jutro. Za każdym razem, gdy czytam lub słyszę apele innych osób, ogarniają mnie mieszane uczucia. Myślę sobie, że nasza sytuacja w porównaniu z nimi, jeszcze bardziej poszkodowanymi przez los nie upoważnia nas do zwracania się o pomoc.
Z drugiej strony, to właśnie dzięki temu konkretnemu wsparciu możemy być spokojni, że Paweł będzie miał zapewnioną ciągłą rehabilitację i że robimy wszystko co w naszej mocy, aby SMok nas nie pokonał 😉

Gdy nadchodzi okres rozliczeń podatkowych, niektórzy znajomi sami nas informują, że przekazują 1% dla Pawła, proszą o przypomnienie numeru KRS lub upewniają się, czy dane są nadal aktualne. Niektórzy tłumaczą nam, że mają inne osoby, którym chcieliby pomóc. To przecież oczywiste i w żadnym wypadku nie czujemy się tym urażeni. Ktoś ma w rodzinie chore dziecko, ktoś inny zna tylu potrzebujących, że co rok wybiera kogoś innego lub losuje. No cóż, każdy ma tylko jeden 1% do przekazania i dla wielu osób nie jest to łatwy wybór.

Subkonto w Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy założyliśmy w 2000 roku, kiedy Paweł rozpoczął leczenie betaferonem. Lek nie był wówczas refundowany ani nie istniały jeszcze żadne programy dla chorych na stwardnienie rozsiane. Miesięczna kuracja była bardzo droga i nie byłoby nas na nią stać, gdyby nie pomoc innych osób. Darczyńcy nie przekazywali 1%, tylko wpłacali dowolne kwoty z przeznaczeniem na to konkretne lekarstwo. Bardzo duże wsparcie otrzymaliśmy wtedy od pracowników PK, dyrekcji Instytutu, w którym pracował Paweł oraz  jego koleżanek i kolegów. Kiedy po dwóch latach Paweł zakończył kurację, przestaliśmy zbierać środki na konto i przez kilka lat nie korzystaliśmy z niego.

Gdy zaistniała konieczność systematycznej i ciągłej rehabilitacji zaczęliśmy się obawiać, jak udźwigniemy ten finansowy ciężar. Za podpowiedzią ówczesnej fizjoterapeutki Pawła, pani Kasi, postanowiliśmy odnowić subkonto w Fundacji i zbierać środki na ten cel. Na początku mieliśmy wątpliwości, czy uda nam się zgromadzić odpowiednią kwotę. Okazało się jednak, że niepotrzebnie martwiliśmy się 🙂
I tak się dzieje do dzisiaj. Kiedy pełni obaw dzwonimy do Fundacji, aby dowiedzieć się czy będzie nas stać na dalszą fizjoterapię Pawła, zawsze czeka nas miła niespodzianka. Dzięki pomocy życzliwych nam osób przez kolejny rok ten problem przestaje istnieć.

Mamy nadzieję, że podobnie będzie zarówno w tym roku, jak i w przyszłości. Że znajdą się osoby, które zdecydują się  wesprzeć Pawła. Dlatego ważne jest, aby nasza prośba dotarła do jak największej liczby ludzi.

Oprócz złotówek zebranych na subkoncie, które możemy przeliczyć na ilość godzin rehabilitacji, jest coś jeszcze. Jest poczucie, że wiele osób myśli o nas z sympatią i kibicuje nam w naszych zmaganiach z chorobą. To dodaje otuchy i siły, pokrzepia w walce z trudnościami i nie pozwala się poddać. To coś, czego nie da się przeliczyć. Coś, co sprawia, że robi się ciepło w sercu.

Kochani, dziękujemy tym, którzy wspierają nas od lat i tym, którzy zechcą uczynić to w tym roku.  Dziękujemy  za pamięć o nas, Waszą sympatię i życzliwość.
Są uczucia, które trudno wyrazić słowami.

Wysłuchajcie również ciekawego reportażu nadanego w radiowej Trójce:
http://www.polskieradio.pl/9/325/Artykul/2008835,1-procent-ktory-moze-uratowac-zycie

 

Armagedon czyli awaria w domu

Zdarzyła nam się w domu awaria. Powrót do „normalności”  czyli  stanu sprzed trwał trzy tygodnie.

Etap I

  • W piątek wieczorem przyszły do nas dwie sąsiadki z informacją, że w piwnicy leje się z sufitu woda. Chciały dowiedzieć się, czy u nas nic nie przecieka (mieszkamy na parterze). Zaskoczona zrobiłam szybki przegląd łazienki i kuchni i nie zauważywszy niczego podejrzanego, stwierdziłam z ulgą, że w mieszkaniu jest wszystko w porządku. Zeszłam do piwnicy, a tam faktycznie wszystko mokre. Wezwano dyżurną ekipę z firmy, która obsługuje naszą spółdzielnię. Panowie zajrzeli do naszej łazienki i kuchni, obejrzeli wodomierz i również stwierdzili, że to nie u nas. Na szczęście sąsiad z klatki obok poddał myśl, że być może zatkana jest rynna, a deszcz zamiast spływać do niej, znalazł ujście po ścianie do piwnicy. Faktycznie, od kilku dni dość mocno lało, a rynna okazała się porządnie zatkana. Dyżurna ekipa przetkała rzeczoną winowajczynię i wszyscy spokojnie udaliśmy się na nocny odpoczynek.
  • Niestety w sobotę woda nadal leje się do piwnicy. Wilgoć błyskawicznie rozprzestrzenia się po stropie i po ścianach. Przyjeżdża kolejna dyżurna ekipa z interwencją. Panowie dokonują przeglądu naszej łazienki, kuchni i wodomierza. Znowu nic nie stwierdzają. Tłumaczę im, że wczoraj ich koledzy przetkali rynnę, która wcześniej nie przyjmowała wody i to właśnie była przyczyna zalania. Panowie ze zrozumieniem kiwają głową.
    – Woda, która się wlała, teraz musi się wylać, dlatego wciąż kapie – mówią na koniec.
  • W niedzielę deszcz już nie pada, ale w piwnicy nadal się leje. Sąsiedzi wynoszą rzeczy i podstawiają  wiaderka.
  • W poniedziałek przyjeżdża kolejna ekipa, tym razem z panem kierownikiem. Teraz oględziny są dłuższe i wnikliwsze. Ekipa zakręca w naszym mieszkaniu wodę na cztery godziny i dochodzi do wniosku, że to pękła rura, która biegnie od nas do piwnicy. Aby do niej się dostać trzeba odsunąć meble w kuchni i rozkuwać podłogę. Włosy stają mi dęba i robi mi się niedobrze (meble są oczywiście skręcane i odsunięcie ich to jakaś całkowita dewastacja!). Na szczęście pan kierownik wymyślił mniej inwazyjny sposób. Odetnie się rurę wadliwą i zaślepi, nowa zaś zostanie poprowadzona za meblami w kuchni aż do lodówki, gdzie przewierci się otwór do piwnicy, przez który puści się rurę. Problem jest tylko jeden: roboty mogą zacząć się dopiero w czwartek 😦
  • Wtorek – środa. Po napełnieniu wanny i kilku garnków wodą próbujemy przetrwać. I tak muszę wieczorem na pół godziny włączyć wodę, aby umyć stertę brudnych naczyń i uzupełnić zapasy drogocennej cieczy. Cóż, z brudu nikt nie umarł, ale nieprzyjemny zapach w łazience mógłby nas zabić ;). Aby do tego nie dopuścić, muszę mieć więcej wody w wannie.
  • Czwartek. Wreszcie zjawia się ekipa, która zaczyna działać. Odsuwają lodówkę i wiercą otwór w podłodze. Niestety radość i nadzieja na ostateczne zakończenie naszej udręki szybko gaśnie. Wiertło natrafia na opór, panowie pomimo usilnych starań nie mogą przebić się na wylot. Po trzech godzinach prób dochodzą do wniosku, że potrzebne jest dłuższe wiertło (ponad 120 cm). Nasze mieszkania, które zostało zbudowane na miejscu tzw. „przełączki” ma nietypowo grubą warstwę podłogi. Ekipa znika. Gdyby nie moje próby dodzwonienia się do pana kierownika, nikt nie raczyłby nas poinformować, że dalsze roboty zostały przełożone na następny dzień.
  • Piątek. Hurra! Jest monstrualnie długie wiertło! Niestety, roboty nadal posuwają się dość mozolnie, gdyż w wywiercony otwór wpadają kawałki gruzu. Modlę się, aby wreszcie się udało. Muszę już wyjść do pracy, proszę więc męża, aby zadzwonił do mnie, gdy panowie będą zbliżać się do finału. Około godziny 14.30 dostaję telefon. Biegnę więc do domu (dziękuję koleżance, że na chwilę zastąpiła mnie przy dzieciach) i spotykam panów, którzy już pakują sprzęt do samochodu. Zapewniają, że wszystko dobrze się udało, woda jest i „piątek trzynastego wcale nie musi być pechowy”. No pewnie, nie wierzę w przesądy. Uff! Oddycham z ulgą i szczęśliwa wracam do pracy. Z lekkim sercem będę mogła udać się na dzisiejsze spotkanie z okazji Dnia Nauczyciela!
    Półtorej godziny później otrzymuję telefon: była sąsiadka z informacją, że w piwnicy znowu leje się woda. Nogi uginają się pode mną. Błyskawicznie dzwonię do firmy, która zajmowała się naszą awarią. Oczywiście ekipa, która dzisiaj u nas pracowała jest już niedostępna. Przyjeżdżają inni panowie pełniący dyżur w piątkowe popołudnie. Nie ma mnie przy tym, gdyż jeszcze nie wróciłam z pracy. Po powrocie dowiaduję się, że obejrzeli łazienkę, kuchnię, wodomierz i … zakręcili wodę.  Odkryli, że nasz wodomierz obraca się, to znaczy, że nadal jest wyciek. Brawo!

Etap II

  • Przepłakałam noc z piątku na sobotę i połowę soboty. Zupełnie nie mam pojęcia co robić. To jakiś koszmar.
    Syn znalazł w Internecie  firmę, która posługując się nowoczesnymi metodami potrafi zlokalizować miejsce wycieku. Dzwonię więc, ciekawa czego się dowiem. Bardzo sympatyczny męski głos dopytuje o szczegóły awarii, a następnie udziela mi rady, abym spróbowała przy bojlerze zamknąć zawór z zimną wodą. Jeśli wodomierz przestanie się obracać, oznacza to, że uszkodzona jest rura z ciepłą wodą (według niego to jest bardziej prawdopodobne). W takim przypadku będę mogła korzystać z zimnej wody i mieć wodę w kibelku! Na koniec umawiamy się wstępnie na poniedziałek na diagnozę wycieku. Problem z zakręceniem dopływu zimnej wody do bojlera jest taki, że nasze urządzenie nie ma zaworu. Muszę zatem znaleźć kogoś, kto taki zawór mi założy (miły pan z firmy zapewnił mnie, że dla kogoś, kto się w tym orientuje jest to proste). Niestety w sobotnie popołudnie żaden z hydraulików, do których dzwonię nie chce podjąć się tego zadania. Podobnie dyżurna ekipa z firmy, która obsługuje naszą spółdzielnię odmawia przyjazdu, gdyż jak stwierdzili ich firma nie posiada takich zaworów. Wychodzę z psem i zaczepiam sąsiada z klatki obok. Może on mi pomoże? Sąsiad chce pomóc, zastanawia się, myśli, szuka zaworu w piwnicy. W tym czasie (wielkie nieba!) zjawia się dyżurna ekipa z firmy, do której dzwoniłam. Chyba moja siła przekonywania jest ogromna! Wprawdzie panowie nie założyli zaworu, ale odłączyli oba wężyki od bojlera i zaślepili je. Rzeczywiście sympatyczny pan miał rację! Wodomierz przestał się obracać, a woda nie leje się już do piwnicy. Nie muszę mieć zakręconej  wody w mieszkaniu.  Ciepłej wody nie ma tylko w łazience, natomiast w kuchni jest, ponieważ tam mamy osobny malutki przepływowy ogrzewacz. No, teraz da się żyć!
  • Niedziela mija w jakby w zawieszeniu i niepewności  co wydarzy się dalej? Po południu dostaję dreszczy i mam temperaturę powyżej 38 stopni.
  • W poniedziałek spotkanie z panią prezes spółdzielni i kierownikiem firmy, która w zeszłym tygodniu próbowała usunąć  awarię. Teraz słyszę, że to już nie jest sprawa administracji, oni  zrobili swoje. Działam jak automat. Dzwonię do miłego pana i proszę, aby przyjechał, potem idę do lekarza. Nie dość, że uwzięła się na mnie jakaś rura, to jeszcze zaatakował podstępny wirus!
    Za pomocą metody termowizyjnej, pan Michał zlokalizował wyciek wody pod posadzką prysznica. Nie daje gwarancji w stu procentach, bo może być tak, że wyciek jest wyżej, a woda zbiera się pod posadzką i  dlatego aparat  wskazuje to miejsce. Ważne, że wiemy mniej więcej gdzie szukać. Jeszcze ostatni telefon do pana Jana. To nasz były sąsiad z bloku, który kilka lat temu wyprowadził się za miasto, ale do dziś ma firmę remontowo-budowlaną. Oczywiście jest zajęty, ma inne zlecenia, ale postara się przyjechać jutro po południu.
  • We wtorek przybywa pan Jan z bronią w ręku, czyli narzędziami do skuwania kafelków. Usuwa cztery płytki ze ściany i dostaje się do rury. Nie widać żadnego defektu 😦
    Usuwa płytkę z podłogi, skuwa beton i… znajduje uszkodzone kolanko! Dokładnie w tym miejscu, gdzie wskazało urządzenie pana Michała. Nie dowierzam własnemu szczęściu! Udało się usunąć awarię! Na razie pan Jan wymienił zepsuty fragment rury. Dalszy ciąg naprawy, czyli załatanie dziury i położenie kafelków dopiero w przyszłym tygodniu. Czyli z prysznica jeszcze nie można korzystać. Na szczęście mamy wannę.
    Ale to nie koniec wrażeń. Kiedy pan Jan pojechał, zajęłam się sprzątaniem łazienki i z przerażeniem odkryłam, że tym razem cieknie woda spod umywalki. Znowu muszę zakręcić wodę. Pan Jan był już w połowie drogi do domu, ale zawrócił po moim telefonie. . .

Etap III

  • Po tylu wrażeniach przez całą noc z wtorku na środę nie mogłam spać. Zdarza mi się to bardzo rzadko. Na szczęście byłam na zwolnieniu lekarskim, więc w dzień mogłam się trochę wyspać.
  • Tydzień później – we wtorek pan Jan załatał dziurę w podłodze. Schła sobie dwa dni. W czwartek położył płytkę na podłodze, a w piątek cztery kafelki na ścianie. W sobotę, kiedy już wszystko wyschło, umyłam całą kabinę i wzięłam pierwszą od trzech tygodni kąpiel pod prysznicem.

Przy takim dużym kłopocie, jaki nas spotkał, nawet choroba Pawła musiała zejść na drugi plan. Mój mąż cierpliwie znosił cały ten chaos i dezorganizację codziennych zajęć. Ja czułam się bardzo przytłoczona ogromnym ciężarem, jaki musiałam dodatkowo dźwigać. Miałam poczucie, że sama  muszę sprostać tej trudnej sytuacji. To było wielkie obciążenie psychiczne.

Nabrałam też jakiegoś lęku i nieufności do urządzeń wodno-kanalizacyjnych w naszym domu. Ciągle mam wrażenie, że zaraz coś  się zepsuje. Z drugiej strony czegoś się nauczyłam (wodę potrafię sama zakręcić – nie muszę  wzywać do tego dyżurnej ekipy :)) i uświadomiłam sobie, że do codziennego funkcjonowania naszej rodziny  nie potrzebujemy używać aż tak dużej ilości wody. Zaczęłam oszczędzać wodę, więc można powiedzieć, że była to bardzo pouczająca lekcja.


Na dole pod posadzką felerne kolanko (podobno rzadko zdarza się takie uszkodzenie) 

 

Do you love me?

Tytuł dzisiejszego wpisu nawiązuje do jednej ze scen przepięknego musicalu „Skrzypek na dachu”, w której główny bohater pyta swoją żonę: Czy kochasz mnie? (Do you love me?). Połowica odpowiada mu coś w tym rodzaju: Mamy tyle problemów na głowie, a ty zadajesz głupie pytania. Tewje nie rezygnuje i nadal domaga się odpowiedzi, a żona za każdym razem go zbywa. Wreszcie zapytana przez niego kolejny raz, mówi:

Sama nie wiem…
Dwadzieścia pięć lat z nim żyję,
Kłócę się z nim, jadam z nim.
Dwadzieścia pięć lat on jest w moim łóżku…
Jak nie miłość, to co to jest?

W tym miesiącu obchodzimy dwie rocznice. We wrześniu poznaliśmy się,
a potem pięć lat później, również we wrześniu wzięliśmy ślub ♥ ♥ ♥
Po tylu latach bycia razem odpowiedź na  to pytanie nie jest tak prosta, jak na początku naszej wspólnej drogi. Wtedy ogromne „tak” wypełniało każdą część naszego jestestwa 😉 Dziś odpowiedź jest skomplikowana…

Tysiące problemów, codzienne zmęczenie, nerwy i  pośpiech skutecznie mogą przysłonić miłość, o której przecież nie rozmawia się codziennie. Mało tego, czasami pojawia się uczucie irytacji i rozdrażnienia, któremu bliżej do stwierdzenia „Mam już dosyć tego wszystkiego”, niż do wyznania „Kocham cię!”
Dlatego tak cenię te chwile, kiedy mamy czas, aby choć na krótko zatrzymać się w tym pędzie, wypić wspólnie herbatę, posłuchać audiobooka, spojrzeć sobie w oczy. Powinniśmy codziennie znaleźć taki moment na prawdziwe bycie razem, bo właśnie wtedy, przy tych zupełnie wydawałoby się prozaicznych czynnościach, czuję jak wypełnia mnie radość i szczęście.

A choroba? Jak wpłynęła na nasze relacje? Często myślę o niej, jako o „tej trzeciej” w naszym małżeństwie. Zazdrosnej o naszą miłość i szczęście, z roku na rok odbierającej „normalność” naszego związku. Postawiona przez życie w roli pielęgniarki i opiekunki mojego męża, nie zawsze jest mi łatwo być żoną. Z drugiej strony staram się dostrzegać Pawła nie tylko jako chorego i niepełnosprawnego człowieka, ale jako mężczyznę, którego wybrałam dwadzieścia sześć lat temu na mojego męża i na nowo wybieram każdego dnia.

Można myśleć, że choroba wpłynęła niszcząco na nasze życie i małżeństwo. Ale można również spojrzeć na to z innej strony. Jeśli do tej pory te wszystkie troski i problemy z nią związane nie zabiły naszej miłości, to znaczy, że ją wzmocniły.

 

 

Venimus,vidimus…

Odkąd Paweł przestał pracować, bardzo rzadko wychodzimy z domu. Dziś trudno mi uwierzyć, że dawaliśmy radę codziennie wcześnie rano wstać, zebrać się, wsiąść do samochodu, dojechać na miejsce, a potem wrócić. Już samo „zebrać się” kryło w sobie tysiące trudności, które należało przezwyciężyć. Dawniej, kiedy Paweł był jeszcze samodzielny, nie było z tym oczywiście żadnych problemów. Jednak w miarę, jak choroba postępowała, zwiększała się też  niepełnosprawność. W końcu doszło do tego, że musiałam  pomagać mu we wszystkich czynnościach, zanim udało nam się wyjść.

Obecnie, każde nasze wyjście z domu to całe przedsięwzięcie, zawsze związane z dużą dawką stresu. Największym problemem do przezwyciężenia jest częste  zmęczenie, które pojawia się u Pawła. Musimy zatem tak zaplanować czas, aby mój mąż zdążył przed wyjściem poleżeć i odpocząć. Nie jest to niestety stuprocentowa gwarancja jego dobrego samopoczucia, gdyż ono zależy od wielu różnych czynników, do których zdrowy człowiek na ogół nie przywiązuje wagi.
Przygotowując się do wyjścia, zawsze muszę pomyśleć o zabraniu odpowiedniego ubrania dla Pawła. Ponieważ sam nie porusza się, więc marznie o wiele szybciej, nawet wtedy kiedy inni nie odczuwają zimna. Z  kolei zbyt wysoka temperatura momentalnie go osłabia, tak więc bardzo trudno trafić nam na idealną dla nas pogodę 😦

Kolejną trudnością jest wpakowanie się do samochodu. Z wielką precyzją ustawiam wózek przy drzwiach, dziesiątki razy przesuwam stopy Pawła, tak aby były ustawione w optymalnej odległości i wreszcie podnoszę go. Nie zawsze udaje mi się to za pierwszym razem. Gdy go podniosę, muszę wykonać skomplikowany manewr polegający na odwróceniu Pawła tyłem do siedzenia, a następnie posadzeniu go w samochodzie. Tu pojawia się kolejny kłopot spowodowany spastycznością jego mięśni, która sprawia, że muszę się sporo namęczyć, zanim ułożę Pawła w miarę wygodnej pozycji. Zwykle zjeżdża z fotela, gdyż biodra nie są ułożone odpowiednio głęboko, a nogi prostują się lub przechylają niezgodnie z naszym zamierzeniem. Wreszcie po kolejnych minutach prób, kiedy mój mąż siedzi po japońsku czyli „jako tako” 😉 możemy jechać.

Nie jestem mistrzem manewrowania samochodem, szczególnie przy parkowaniu, więc moim marzeniem byłyby szerokie i zawsze wolne miejsca do zatrzymania. Przy wysiadaniu z osobą na wózku inwalidzkim to marzenie staje się  konieczną potrzebą, którą nie zawsze udaje się nam zaspokoić, dlatego przy szukaniu miejsca na postój z reguły towarzyszy mi kolejny stres. Po zatrzymaniu się pozostaje „tylko” sprawne przeniesienie Pawła na wózek i już możemy rozkoszować się zaplanowanymi na ten dzień przyjemnościami.

Wszystkie te opisane powyżej atrakcje są przyczyną, z powodu której niezbyt chętnie i niezbyt często wychodzimy z domu. Towarzyszy nam jakiś lęk przed podejmowaniem kolejnego wysiłku okupionego mnóstwem trudności i nerwów.
Im rzadziej wychodzimy, z tym większą niechęcią myślimy o wybraniu się gdziekolwiek. I tak mija dzień za dniem…

W końcu nadeszły wakacje. Myślę sobie:  dość tego! W ciągu roku Paweł spędza prawie cały czas w domu, patrząc na świat tylko przez okno (oknem na świat jest obecnie  smartfon, który zastąpił telewizor;)). Właśnie teraz, kiedy mam więcej wolnego czasu i mniej obowiązków, musimy coś zmienić i częściej wychodzić z domu! Świetną okazją są różne wydarzenia kulturalne, których latem w Krakowie dużo odbywa się na zewnątrz. Przeanalizowaliśmy program imprez, omówiliśmy i zaplanowaliśmy nasze wyjście. Decyzja podjęta! Wychodzimy!

Dotarliśmy na miejsce. Paweł dawno tu nie był. Trochę się zmieniło. Wokół dużo ludzi, coś się dzieje, wiele wrażeń. Oglądaliśmy przedstawienie. Niestety nie wytrwaliśmy do końca. Trochę dlatego, że Pawłowi zrobiło się chłodno (pomimo że w trakcie ubrałam mu kilka warstw), trochę dlatego, że był już zmęczony i ciągle przechylał się na wózku, trochę dlatego, że spektakl jakoś specjalnie nas nie zachwycił.

Późna pora i wysiłek włożony w całą tę wyprawę spowodowały, że wróciliśmy wykończeni. Pierwszą rzeczą, której Paweł najbardziej pragnął to położyć się i odpocząć.
Czy warto było tak się męczyć i stresować? Przecież przedstawienie nie zrobiło na nas wielkiego wrażenia.

Mówię do Pawła:
– Mogłeś zostać w domu, a ja poszłabym sama. Wtedy byśmy się nie zmęczyli, ale nie przeżylibyśmy tego razem. Nie moglibyśmy wspólnie ocenić, czy nam się podobało, czy nie. Nie byłabym w stanie przekazać ci tego, co sama widziałam, a tak uczestniczyliśmy w tym oboje. A poza tym, przekonaliśmy się, że dajemy radę pokonać tyle trudności. Udało nam się zapakować do samochodu, dojechać, zaparkować, być tam (nawet jeśli niedługo – to co z tego?) i szczęśliwie wrócić! Czy to mało? Czy nie warto było?

A zatem:
przybyliśmy, zobaczyliśmy, zwyciężyliśmy…
Zwyciężyliśmy, pokonując swój lęk, strach, obawy…

 

 

Ameryka, kawa i krem orzechowy

Opieka nad chorym i niepełnosprawnym członkiem rodziny to zadanie bardzo frustrujące i stresogenne, wymagające niejednokrotnie ogromnej siły fizycznej i psychicznej. Nie zawsze jest to łatwe do udźwignięcia, o czym pisałam przy okazji tematu „Żal, złość, bunt…”. A przecież w dużej mierze od  kondycji opiekuna zależy jakość sprawowanej opieki nad chorym i jego samopoczucie.

Nasze życie stało się skomplikowane i co tu dużo mówić, bez większych nadziei na poprawę zdrowia Pawła. Mogłam pogrążać się coraz bardziej w żalu nad samą sobą i nad naszym małżeństwem oraz pielęgnować złość do całego świata. Mogłam przestać się uśmiechać, stać się ponura i narzekająca na wszystko. Na szczęście tak się nie stało. Znalazłam sposób, aby pomimo wszystkich tych problemów związanych z naszą sytuacją zachować pogodę ducha. Zaznaczę jednak, że nie zawsze przychodzi mi to łatwo i nadal zdarzają się chwile, kiedy ogarnia mnie gniew a nad nami przelatuje huragan złych emocji 😦

Każdego dnia znajduję czas na drobne chwile przyjemności i cieszę się drobiazgami! Nie jest to nic odkrywczego, prawda? A jednak w praktyce działa cudownie.

Jedną z moich głównych przyjemności, której oddaję się prawie codziennie jest…podróżowanie po Ameryce, a dokładnie po Stanach Zjednoczonych. Jest to cały rytuał składający się z kilku elementów, z których każdy jest istotny.

Pierwszy – to książka o USA.
Trudno powiedzieć, dlaczego akurat zainteresowałam się tym krajem. Cztery lata temu przeczytałam reporterski zapis podróży Melchiora Wańkowicza „W ślady Kolumba”. Autor w trzech tomach przedstawił obraz Stanów z przełomu lat 50. i 60. XX wieku. Chyba udzieliła mi się jego fascynacja Ameryką, ponieważ od tego czasu zaczęłam poszukiwać książek na temat USA. Do tej pory przeczytałam ich dwadzieścia osiem. Dotyczą nie tylko podróży i zwiedzania, ale również historii i kultury kraju. Dodatkiem do mojej  lektury jest kawa z mleczkiem (drugi element rytuału) oraz kanapka z kremem orzechowym (trzeci element). Wiem, wiem, że dodatki nie są zgodne z obecnym trendem zdrowego stylu życia, ale trudno. Ważne jest to, że przez te piętnaście minut czuję się tak, jak bym naprawdę znajdowała się po drugiej stronie oceanu. Na chwilę zapominam o naszych problemach, relaksuję się i odpoczywam. Wracam do rzeczywistości zadowolona, w dobrym nastroju, gotowa do trudnych wyzwań dnia codziennego.


„Moja Ameryka”

Myślę, że każdy powinien mieć taką swoją  „Amerykę”, czyli sposób na odstresowanie i wyluzowanie.

DZIĘKUJEMY!

Właśnie zakończył się okres rozliczeń podatkowych. Wszystkim, którzy zechcieli przekazać swój 1% dla Pawła, składamy gorące podziękowania! To dzięki Wam mój mąż może korzystać z profesjonalnej rehabilitacji, która w jego obecnym stanie zdrowia jest nieodzowna. Dziękujemy Wam za wielkie serce, a także okazaną życzliwość i słowa wsparcia.
🙂