DZIĘKUJEMY!

Właśnie zakończył się okres rozliczeń podatkowych. Wszystkim, którzy zechcieli przekazać swój 1% dla Pawła, składamy gorące podziękowania! To dzięki Wam mój mąż może korzystać z profesjonalnej rehabilitacji, która w jego obecnym stanie zdrowia jest nieodzowna. Dziękujemy Wam za wielkie serce, a także okazaną życzliwość i słowa wsparcia.
🙂

Ten wspaniały smartfon

Jako jedyna w naszej rodzinie nie posiadam smartfona. Do codziennego użytku w zupełności wystarcza mi zwykły telefon komórkowy na przyciski.
Kiedy u nas w domu pojawił się pierwszy smartfon, nie wzbudził on mojego entuzjazmu. Drażniło mnie to, że ciągle włącza mi się coś, czego nie zamierzałam włączyć, „sam wybiera się” numer osoby, do której nie chciałam zadzwonić, albo obraz na wyświetlaczu nagle odwraca się o 90 stopni. Poza tym nie potrzebuję w komórce tysiąca funkcji i aplikacji. Z internetu korzystam tylko w domu, ale gdybym jednak miała potrzebę posłużyć się, którąś z funkcji smartfona, zawsze mogę sięgnąć po telefon męża.

Bo Paweł, w przeciwieństwie do mnie, uwielbia wszelkie nowinki techniczne i jak większość dużych chłopców może godzinami eksplorować możliwości swojego mobilnego urządzenia 😉 Odkrył w nim kilka przydatnych funkcji, o których opowiem za chwilę. Dzięki Pawłowi sama trochę zaczęłam orientować się w tajnikach funkcjonowania smartfonów. Okazało się to pożyteczne, gdyż nieraz pomogłam moim koleżankom z pracy, gdy miały jakiś problem ze swoim telefonem. Zaczęłam doceniać komórkę Pawła również z innego powodu; stała się dla niego bardzo pomocnym przyrządem, który nie tylko umila mu samotnie spędzany czas, ale także ułatwia niektóre czynności.

Kiedy wszyscy domownicy wychodzą do pracy i na zajęcia, Paweł zostaje sam w domu przez kilka godzin. Siedzi przy stole i praktycznie nie ma możliwości zmiany miejsca, ponieważ jego ręce są za słabe, aby poruszać wózkiem. Rozrywką podczas długich godzin jest oczywiście słuchanie z telefonu audiobooków, oglądanie filmików na YouTube, przeglądanie internetu,  czy słuchanie muzyki.

Dużym ułatwieniem dla Pawła jest funkcja czytania esemesów. Nie musi nic naciskać, nie musi wysilać wzroku, aby odczytać tekst wiadomości. Robi to za niego jego komórka, która sympatycznym kobiecym głosem czyta odebraną informację.  Zabawne jest odczytywanie przez smartfon emotikonów. Odkąd to usłyszałam, staram się zawsze w esemesach do Pawła na koniec podpisywać:      ”  Ania 🙂 ” Przychodząca do męża wiadomość brzmi wtedy: „Ania uśmiechnięta buźka”.

Drugą bardzo przydatną funkcją jest możliwość głosowego  wydawania poleceń. Wystarczy przy zaświeconym ekranie wymówić głośno magiczne zaklęcie 😉 „OK Google” i wtedy bez dotykania telefonu można zadzwonić lub wysłać esemesa do dowolnej osoby z książki telefonicznej. Funkcja ta pozwala również na  wyszukiwanie różnych informacji w wyszukiwarce Google, otwieranie aplikacji, czy uzyskiwanie wyników niektórych działań matematycznych.

Zdarzyło się kilka razy, że Paweł siedząc przy stole, przechylił się na wózku na bok i nie miał siły się podnieść. Nie mógł do nikogo zadzwonić, gdyż  był za daleko od telefonu i musiał  tkwić w tak niewygodnej pozycji, dopóki ktoś z domowników nie wrócił do domu. Odkąd odkrył funkcję głosowego wybierania numeru, zawsze w takich sytuacjach może powiadomić  osobę, która najszybciej jest w stanie mu pomóc. Musimy tylko pamiętać, aby przed wyjściem ustawić w telefonie brak wygaszania ekranu.

Wspaniały smartfon mojego męża stał się jego wiernym towarzyszem i asystentem. (A może asystentką? W końcu mówi kobiecym głosem ;))
Oto przykład „rozmowy” Pawła z jego automatyczną asystentką:

Paweł: Okay Google! Wyślij esemes.
Smartfon: Do kogo chcesz wysłać esemesa?
P: Do Ania
S: Ania, Anna F, czy Anna P?
P: Ania
S: Co chcesz napisać?
P: Czekam na Ciebie.
S: Rozumiem. Czy chcesz tę wiadomość wysłać, czy zmienić?
P: Zmienić
S: Co chcesz napisać?
P: Czekam na Ciebie z utęsknieniem.
S: Rozumiem. Czy chcesz tę wiadomość wysłać, czy zmienić?
P: Wyślij.
S: Okay. Wiadomość wysłana.

No i jak tu nie lubić smartfona mojego męża?

Ania uśmiechnięta buźka!

 

Dobre strony niepełnosprawnego męża

Znajdowanie pozytywnych stron w każdej sytuacji, to znana i sprawdzona  metoda radzenie sobie z problemami.  I choć jej stosowanie nie jest łatwe, to jednak optymistyczne spojrzenie pozwala nabrać dystansu do trudnych spraw oraz pomaga szybciej pokonać kłopoty. Zmagając się z różnymi zmartwieniami, warto pamiętać, że bardzo często przydatnym orężem w walce  z nimi są żart i poczucie humoru. Dlatego śmiejmy się  codziennie, nie tylko w prima aprilis.

Pięć plusów niepełnosprawnego męża (z mojego punktu widzenia)

😉 Zawsze mam go na oku i  nie muszę się obawiać  żadnych skoków w bok ani niekontrolowanych wyjść z kumplami na piwo.

😉 Czeka na mnie w domu z ogromnym utęsknieniem i zawsze bardzo się cieszy z moich powrotów.

😉 Jeśli chcę, by zwrócono na mnie uwagę, wystarczy zabrać ze sobą męża i mam gwarancję, że wszyscy nas zapamiętają. Mój mąż zdecydowanie wyróżnia się w tłumie.

😉 Niepełnosprawny mąż uwalnia pokłady ludzkiej życzliwości. Kiedy jesteśmy poza domem, zawsze spotykamy się z pomocą i sympatią innych osób. Dzięki  mężowi nie tracę wiary w ludzi, a to pomaga zachować optymizm.

😉 Dzięki mojemu mężowi nie muszą chodzić na siłownię. Codziennie w domu mam niezły trening, a efektem jest dobra kondycja i szczupła sylwetka.

Na koniec kilka dowcipów małżeńskich:

Żona uspokaja męża, który ma depresję i grozi samobójstwem:
– Kochanie, przecież masz po co żyć! Auto niespłacone, meble niespłacone, a dom ledwie w połowie!

W sypialni żona mówi do męża:
– Przestań się wiercić i śpij wreszcie!
– Ta mucha jest nieznośna.
– Ale przecież już dawno ją złapałeś
– Tak, ale teraz nie mogę oderwać myśli od bzykania.

Lekarz pyta nieco zdziwiony:
– Nie zauważyła pani, że mąż miał zawał?
– Nie – odpowiada żona – ale trochę mnie zdziwiło, kiedy po dwudziestu pięciu latach naszego małżeństwa po raz pierwszy szepnął do mnie: „Aniu, moje serce.”

Rencista. Szkoda, że nie rentier!

Dziś otrzymaliśmy pismo z ZUS-u z decyzją o przyznaniu renty dla Pawła. Po dwudziestu pięciu latach chorowania i dwudziestu dwóch czynnej pracy zawodowej mój mąż został rencistą. Wiadomość ta nie wpłynęła na niego dobrze. Ja uważam, że przecież formalnie nic się nie zmieniło. Już od jakiegoś czasu nie pracował, więc czy ten papier ma jakieś znaczenie?

Zaraz po studiach Paweł rozpoczął pracę jako nauczyciel matematyki w szkole średniej. Na początku wyglądał tak młodo, że panie woźne kilka razy wzięły go za ucznia i kazały zmieniać obuwie. 🙂
Praca w szkole sprawiała mu przyjemność, lubił kontakt z młodzieżą, która również odpłacała mu sympatią, choć nie koniecznie lubiła się uczyć matematyki. 🙂 Podczas  pierwszych lat pracy choroba tylko nieznacznie dawała o sobie znać. Paweł miał problemy z chodzeniem po schodach, szczególnie podczas przerw, kiedy musiał lawirować w tłumie rozbieganych uczniów. Starał się zawsze iść po stronie poręczy, aby w razie potrzeby móc się przytrzymać.

Politechnika była jego drugim i ostatnim miejscem pracy. Od samego początku zetknął się tutaj z ogromną życzliwością zarówno ze strony przełożonych, jak i kolegów oraz innych pracowników. Postęp choroby był już bardziej widoczny; przy chodzeniu posługiwał się  laską, potem poruszał się o kulach, wreszcie zaczął używać balkonika. Zawsze, kiedy pojawiały się jakiekolwiek trudności, mógł liczyć na pomoc, czy to w doborze odpowiednio dostosowanych sal, czy dopasowaniu planu zajęć do jego możliwości (po południu Paweł miał mniej siły, dlatego wolał zajęcia rano), czy w innych sytuacjach. Przez ostatnich kilka lat pracy Paweł poruszał się na wózku i prowadził zajęcia  tylko w budynkach w pełni dostosowanych.

Ostatnie lata pracy Pawła wymagały od nas obojga sporego wysiłku oraz dobrej organizacji. Mąż nie prowadził już samochodu, więc ja zawoziłam go rano na uczelnię. Kiedy skończył zajęcia, jechałam po niego i przywoziłam do domu, gdzie sama musiałam szybko przygotować się do wyjścia do pracy. Przez dwa lata korzystaliśmy z taksówek dla osób niepełnosprawnych, które przywoziły Pawła do domu.

Przez wiele lat praca była dla Pawła czynnikiem motywującym do walki z chorobą. Niestety w pewnym momencie  wszystkie te trudności  przerosły nas. Paweł na każdym kroku potrzebował pomocy innych. Nie mógł się sam ubrać, nie mógł się poruszać.  Miał coraz mniej sił aby prowadzić zajęcia, przygotowywać się do nich, sprawdzać prace studentów. W końcu uznaliśmy, że nie ma sensu dłużej się tak męczyć. Nadszedł czas zakończenia pracy.

Przyznaję mojemu mężowi medal za ogromną wytrwałość i  hart ducha. 😀 Pracował tak długo jak mógł. Na dłużej nie starczyło już sił.

 

 

 

 

 

Niespodzianka w pierwszy dzień wiosny!

Oboje z mężem jesteśmy zaskoczeni tak niesamowicie ogromną liczbą wejść na naszego bloga, jak również dużą ilością opinii i komentarzy. Wywołały one nie tylko uśmiech na naszych twarzach, ale także łzy wzruszenia. Dziękujemy za wszystkie wypowiedzi i wiele życzliwych słów.  Czuję się zmotywowana do dalszego pisania, choć teraz,  zanim kliknę napis „opublikuj” odczuwam większą tremę 😉  W miarę możliwości postaramy się odpowiedzieć na Państwa komentarze.

Na razie życzymy Wam wszystkiego dobrego i wspaniałego wiosennego nastroju 🙂

Dlaczego tak rzadko wychodzimy z domu?

Zdarza się, że z postępem niepełnosprawności świat chorego coraz bardziej ogranicza się do czterech ścian. Drobiazgi urastają do rangi wydarzeń. Tymczasem zdrowy partner z trudem godzi pracę, opiekę, wychowanie dzieci, prowadzenie domu. Gdy chory czeka na niego, by mieć z kim porozmawiać, partner marzy o odpoczynku, minutach przeznaczonych tylko i wyłącznie dla siebie.  (Źródło)

Zanim Paweł zachorował i potem kiedy jeszcze postęp choroby był nieznaczny, lubiliśmy  razem chodzić na spacery, do teatru, do kina. Wyjeżdżaliśmy na wycieczki w góry i do innych miast, zwiedzaliśmy ciekawe miejsca, spotykaliśmy się ze znajomymi. Robiliśmy to, co zwykle robią pary podobne do nas: spędzaliśmy wspólnie czas. Nie wyobrażałam sobie, że mogę  zobaczyć coś i przeżywać sama, bez Pawła.
W miarę upływu lat Paweł miał coraz większe trudności w poruszaniu się. Pomimo tego starał się być aktywny, szczególnie zawodowo. Przez kilka ostatnich lat, gdy był już na wózku, codziennie zawoziłam go do pracy. Niestety potrzebował tam coraz więcej pomocy ze strony innych, aż w końcu przestał dawać sobie radę i musiał z niej zrezygnować. Wychodzenie z domu też stało się męczące. Wiem, że powinniśmy gdzieś się wybrać, coś zobaczyć, odwiedzić znajomych. Wiem, że ciągłe przebywanie w jednym miejscu i monotonia z tym związana nie wpływa dobrze na psychikę Pawła.

Wiem to wszystko, ale jestem zbyt zmęczona i nie mam tyle siły, aby się przemóc. W tygodniu, kiedy pracuję, na wspólne wyjście nie ma czasu. W dni wolne chcę nadrobić wszystkie zaległe sprawy albo najzwyczajniej odpocząć. Zdarza się oczywiście, że wychodzimy razem, ale to należy do rzadkości.
Nie lubię wychodzić sama. Oglądanie wystawy, przedstawienia czy filmu bez Pawła daje mi o połowę mniej przyjemności. Dlatego staram się, abyśmy jak najwięcej rzeczy robili razem w domu. Wspólnie oglądamy filmy, słuchamy muzyki, czytamy książki.

Żona czy opiekunka?

Znalazłam w necie ciekawy artykuł pani Izy Czarneckiej. Czytam we fragmencie:

Partnera osoby z SM wraz z diagnozą czekają zmiany. Po pierwsze: zwiększenie ciężaru odpowiedzialności za rodzinę. Niezależnie od niepełnosprawności chorego, zdrowy partner najczęściej podejmuje się utrzymania rodziny. Oznacza to rezygnację z własnych planów życiowych. Trudno pogodzić konieczność zarabiania na dom, opiekę nad partnerem i rodziną np. z rozwojem zawodowym. Druga trudna sprawa to konieczność podjęcia opieki nad dorosłym chorym. Przynajmniej jedna czwarta osób z SM ma trudności w codziennym funkcjonowaniu. W warunkach polskich, zdrowy partner stopniowo przeobraża się w pielęgniarkę, kierowcę, terapeutę, rehabilitanta itd., staje się de facto jedynym opiekunem. Co gorsza, często jest to zajęcie niewdzięczne, spotykające się z nieodpowiednim przyjęciem nawet ze strony samego chorego, sfrustrowanego narastającą niepełnosprawnością. (Źródło)

W naszym przypadku  drastyczne zmiany nie nastąpiły na początku choroby, ponieważ wtedy postępowała jeszcze powoli. Dopiero po jakimś czasie, właściwie od kilku lat, nasze życie zmieniło się bardzo. Pomimo choroby Paweł pracował 22 lata, nawet gdy był już na wózku, więc utrzymanie rodziny nie spoczywało tylko na mnie. Obecnie wymaga całkowitej pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Dla mnie najtrudniejsze i najbardziej obciążające psychicznie jest to, że nie mogę sobie nigdy pozwolić na żadną słabość. Choćbym nie wiem jak źle się czuła, miała gorączkę, migrenę – muszę mu pomóc we wszystkich czynnościach, co łączy się oczywiście z dużym wysiłkiem fizycznym. Czyli –  nie mogę być małą, słabą kobietką nawet na chwilę.
Oprócz pomocy w sensie fizycznym, muszę cały czas czuwać nad nie najlepszym już niestety stanem psychicznym Pawła; co oczywiście nie jest wykonalne, bo sama mam różne doły, załamania i też chciałabym aby w takich sytuacjach ktoś mnie wspierał. W normalnym związku partnerzy  pomagają sobie nawzajem w obu tych sferach.
Jak pogodzić to wszystko? Co zrobić, aby nie być tylko opiekunką chorej, niepełnosprawnej osoby?
Szukam różnych sposobów zarówno dla siebie, jak i dla Pawła abyśmy w zaistniałej sytuacji nie zwariowali do reszty;), abyśmy każdego dnia znaleźli powód do uśmiechu i abyśmy nigdy nie zatracili tego co nas kiedyś do siebie zbliżyło i połączyło.