Życie z chorobą – ciemna strona

Nie jest łatwo cały czas zachowywać optymizm, szczególnie wtedy, gdy choroba wciąż postępuje.

Żyjąc z chorobą, przyzwyczajamy się do określonego stanu i uczymy się radzić sobie z problemami, które z niego wynikają. Działamy według pewnych schematów, mamy określone sposoby postępowania. One pomagają nam funkcjonować na co dzień, pokonywać trudności i niejako akceptować daną sytuację. Najgorszy moment nadchodzi wtedy, gdy pojawia się nowy problem, który wymaga zmiany w codziennych działaniach, bo te dotąd wypracowane  nie są już wystarczające. Przystosowanie się kosztuje ogromny stres, mnóstwo nerwów, pesymizm i załamanie.

Wersja choroby, którą ma Paweł, tak właśnie przebiega. Pojawiające się kolejne pogorszenia zmuszały  nas do zmiany trybu życia i  organizacji rozkładu dnia, rezygnacji z różnych zajęć, przyzwyczajeń czy przyjemności, nakładów finansowych na konieczny sprzęt, lekarstwa, rehabilitację, zabiegi.

Za każdym razem wydawało się, że może już dość, stop, na tym koniec, ale nie…
Wtedy, gdy zaczynaliśmy sobie jakoś radzić w zmienionej sytuacji, następowało  kolejne uderzenie i towarzyszący mu złośliwy chichot choroby!

Niekiedy jest bardzo ciężko.
Nachodzą mnie ponure myśli, rozpacz i beznadzieja.
Ja jednak jakoś sobie radzę. Gorzej jest z moim mężem.

Jak pogodzić się z faktem, że jest się całkowicie zależnym od innych? Że kolejne narządy funkcjonują coraz słabiej albo w ogóle?  Że już prawie nic nie cieszy?

Patrzę na Pawła i często czuję się bezradna. I chociaż staram się ze wszystkich sił, aby każdego dnia zaświecił dla niego bodaj mały promyczek słońca,  to czasami naprawdę trudno zachować optymizm.

Życie z chorobą

Niejednokrotnie zastanawiałam się, jak wyglądałoby nasze życie, gdyby Paweł nie zachorował na sm.
Próbowałam wyobrazić sobie mojego męża, jako sprawnego, energicznego mężczyznę…
Naszą codzienność, w której wspólnie dzielimy się obowiązkami…
Kiedy razem odpoczywamy,  gdzieś wychodzimy lub wyjeżdżamy…
Próbowałam wyobrazić sobie…

Stop!
To nie ma najmniejszego sensu!
Nasze życie jest takie, jakie jest i wszelkie dywagacje typu „co by było, gdyby” tylko wpędzają w gorszy nastrój. Oboje jesteśmy w pełni świadomi tego, ile choroba nam zabrała, zniszczyła i skomplikowała. Często jesteśmy na nią wściekli!

Cóż, w wielkiej loterii życia trafiły nam się nie najlepsze karty, ale musimy nimi grać najlepiej jak umiemy.  Gramy w jednej drużynie i to jest nasz atut.

Dlatego na przekór naszemu losowi, czasami myślę, czy są jakieś pozytywne aspekty życia wynikające z choroby?

Nigdy nie mogliśmy narzekać, że spędzamy razem zbyt mało czasu. Wiele lat temu, na początku choroby Paweł był aktywny zawodowo. Pracował najpierw w szkole, potem na uczelni, pisał pracę doktorską. Nie wyglądało to jednak tak, że mijaliśmy się, lub widywaliśmy się w przelocie. Choroba i związane z nią dolegliwości wymusiły na moim mężu konieczność ograniczenia pracy do takiej ilości, której mógł podołać. Wiadomo, że przydałoby się, aby  więcej pracował i zarabiał. Skoro jednak nie dał rady, trudno. Mieliśmy za to zawsze dużo czasu na wspólne rozmowy, spacery, zainteresowania…

Również z tego właśnie powodu  zawsze był ojcem obecnym przy dzieciach. To Paweł przeczytał im większość bajek przed snem. Nie mógł z nimi zagrać w piłkę czy uczyć jeździć na rowerze, ale objaśniał  świat, rozmawiał, był w domu, gdy wracały ze szkoły…

Pomimo choroby, ciągle nam towarzyszącej,  stworzyliśmy dobrą rodzinę. Kiedy rozmawiamy ze sobą o naszym życiu, to oboje zgodnie przyznajemy, że dzieci udały nam się najlepiej 🙂

Co pozostaje człowiekowi, kiedy choroba chce przejąć kontrolę nad jego życiem?
Nie poddawać się,
walczyć,
dostrzegać jasne strony  każdej sytuacji,
cieszyć się drobnostkami,
czerpać radość, z tego co się ma.

Czasami jednak przychodzą chwile słabości, kiedy człowiek chce się poddać. Ogarnia go smutek i bezsens całej tej szarpaniny.
I to jest ciemna strona życia z chorobą.

Żal, złość, bunt…

Postępująca choroba mojego męża z roku na rok stawiała przed nami kolejne ograniczenia i trudności. Pomimo to, staraliśmy się żyć w miarę normalnie. Kiedy dzieci były małe, Paweł był jeszcze dość sprawny, aby zająć się nimi czy pomóc mi w codziennych obowiązkach.  Pogarszające się chodzenie i kłopoty z utrzymaniem równowagi coraz bardziej uniemożliwiały mu wykonywanie różnych czynności, a jednak był aktywny, podejmował nowe wyzwania zawodowe, chętnie spotykał się ze znajomymi, lubił żartować. Kiedy dziś spoglądam na tamte lata, trudno mi uwierzyć, że tak wyglądało nasze życie…

Czasami ogarniał mnie żal.  Na przykład wtedy, gdy znajomi umawiali się na zagraniczne wojaże; kiedy siedzieliśmy przy stole, przyglądając się tańczącym parom podczas przyjęcia weselnego, na które zostaliśmy zaproszeni; gdy zostawaliśmy w domu, zamiast jechać na wycieczkę w góry. Za każdym razem uświadamiałam sobie, że znowu musimy  zrezygnować z czegoś, co bardzo lubimy, co zawsze sprawiało nam przyjemność. Z drugiej strony umiałam znaleźć radość w tym, co było w zasięgu naszych możliwości i nie pozwalałam, aby uczucie żalu na długo mną zawładnęło.

Na wakacje wyjeżdżaliśmy całą rodziną do ośrodków prowadzących turnusy rehabilitacyjne, w których Paweł mógł korzystać z różnych zabiegów. Dzięki temu spędzaliśmy razem z dziećmi mnóstwo czasu, wspólnie czytając, bawiąc się i rozmawiając. Byliśmy nad Bałtykiem i w paru pięknych zakątkach na południu Polski. Lubiliśmy zwiedzać i poznawać nowe miejsca. Dopóki było to możliwe, Paweł uczestniczył w tych wycieczkach.

Złość, a potem bunt ogarnęły mnie w momencie, kiedy niepełnosprawność Pawła zmusiła nas do zupełnej zmiany dotychczasowego życia i ograniczeń w każdej jego dziedzinie.  Uświadomiłam sobie, że wszystko muszę podporządkować potrzebom męża wynikającym z choroby. Nie mogłam na przykład wziąć udziału w kilkudniowej wycieczce organizowanej w pracy, czy uczestniczyć w całodziennym dokształcającym kursie. Moja ciągła obecność przy Pawle stała się koniecznością, gdyż pomagałam mu nie tylko w czynnościach związanych z samoobsługą, ale również z  pracą, stając się jego asystentką i sekretarką.

W tamtym okresie gniew i wściekłość wypełniały mnie całkowicie. Te negatywne emocje często kierowałam również w stronę Pawła. Nie mogłam pogodzić się z tym, że nasze życie ułożyło się w taki sposób. Czułam się bezsilna. Przeklinałam chorobę i los, nieraz chciało mi się płakać, krzyczeć, wyć…

Musiało minąć sporo czasu, zanim uporałam się z tymi destrukcyjnymi uczuciami. Przede wszystkim zrozumiałam, że w efekcie nie prowadzą one do niczego sensownego ani konstruktywnego, a wręcz przeciwnie – niszczą nas i nasz związek pogarszając i tak już nie najlepszą  sytuację.  Podświadomie zaczęłam szukać sposobów na ujarzmienie bestii. Skoro mamy takie a nie inne życie, to jak uczynić je  choć trochę znośnym? A może chwilami radosnym? Albo pięknym od czasu do czasu?

I chociaż choroba tyle nam odebrała, to jednak ciągle towarzyszy mi myśl, że życie ma jeszcze dla nas kilka miłych niespodzianek. Wszystko przed nami!

 

 

Wózek

W miarę pogarszania się stanu zdrowia Pawła widmo wózka, które kiedyś wepchnęłam do najgłębszych pokładów podświadomości, wyłaniało się co jakiś czas na powierzchnię. Zawsze powtarzałam Pawłowi, że nie wszystkich chorych na SM  czeka wózek, każdy choruje inaczej i również w jego przypadku możliwa jest ta pozytywna wersja. Sama mocno w to wierzyłam.

Paweł miał coraz większe trudności z poruszaniem się. Pamiętam, jak chodził z dwoma kulami: pokonanie kilku metrów wiązało się heroicznym wysiłkiem i trwało niemal wieczność. W dodatku coraz częściej pojawiały się zaburzenia równowagi i kilka razy zdarzyło mu się przewrócić. Lepszym rozwiązaniem stał się wówczas chodzik, najpierw trójkołowy, ale był zbyt lekki, więc kupiliśmy cięższy i bardziej stabilny czterokołowy. Chodzik miał tę zaletę, że posiadał przymocowaną ławeczkę, na której Paweł mógł przysiąść, gdy już nie miał siły iść dalej.

Tymczasem sił do chodzenia było coraz mniej. Paweł  często musiał korzystać z ławeczki i wtedy chodzik zamieniał się w „wozik”. Nie chciałam dopuścić do siebie myśli, że konieczny jest już prawdziwy wózek inwalidzki.   Wydawało mi się, że dopóki Paweł nie będzie go używał, tak długo uda nam się oszukać chorobę i ocalić choć trochę „normalności”. Wózek jawił się w mojej głowie jako najgorsza rzecz, która może nas spotkać.

Aż wreszcie nadszedł dzień, kiedy Paweł usiadł na wózku.
Poznaliśmy Małgosię,  również chorą na SM, osobę pełną energii i bardzo pozytywnie nastawioną do życia. Pożyczyła nam swój stary wózek. Był ciężki i nieporęczny, ale mogłam zawieźć na nim Pawła  na spotkanie zorganizowane przez Małgosię. Niedługo potem kupiliśmy  pierwszy  wózek.

Przyzwyczajenie się do życia z wózkiem nie jest łatwe i zajmuje trochę czasu. Po ośmiu latach mogę spojrzeć na cały ten proces dużo bardziej chłodnym okiem.
Pamiętam, jak na początku Paweł mówił mi, że odkąd jeździ na wózku, jego poczucie wartości ogromnie zmalało. Jak długo trwało, zanim przestał myśleć w ten sposób? Nie wiem. Wiem, że moja rola w umacnianiu jego sił psychicznych jest niezbędna i nie ustaje do dziś.

Na początku nie zdawaliśmy sobie sprawy, że są różne wózki, lepsze i gorsze, i to jaki się wybierze, ma jakiekolwiek znaczenie. Pierwszy, który kupiliśmy, nie był najlepszej jakości. Wtedy nie wiedzieliśmy, na co należy zwrócić uwagę. Prawda jest taka, że jeśli człowiek spędza na wózku kilkanaście godzin dziennie, to musi czuć się na nim najlepiej jak się da. Wózek indywidualnie dostosowany kosztuje kilka tysięcy złotych.

Z jednej strony wózek umożliwił nam przemierzanie znacznie dalszych odległości niż wtedy, gdy Paweł ledwie chodził o kulach lub z chodzikiem. Z drugiej jednak pojawiły się nowe problemy: jak pokonać schody oraz jak zmieścić wózek do samochodu. Wciąganie wózka po schodach nie było dobrym rozwiązaniem. Przy tej czynności  potrzebowałam kogoś do pomocy, najlepiej silnego mężczyznę, a przecież nie zawsze mogłam liczyć na to, że za każdym razem, gdy będziemy chcieli zejść czy wejść, ktoś taki będzie w pobliżu.
Obecnie mamy rozkładaną platformę schodową, ale trwało kilka miesięcy, zanim udało nam się przebrnąć przez wszystkie etapy związane z założeniem jej.

Do bagażnika samochodu, który teraz posiadamy, wózek ledwo  wchodzi. Choć muszę dobrze pogłówkować, jeśli chcę ułożyć w nim jeszcze inne rzeczy, to i tak nie jest źle, bo w naszym poprzednim samochodzie wózek w ogóle nie mieścił się w bagażniku.

Przesiadanie się z wózka do samochodu i na odwrót również sprawia nam na ogół trudności. No i konieczne jest zawsze szerokie miejsce na parkingu.

Już nie patrzę na wózek, jak na najgorszą rzecz, która przytrafiła nam się w życiu. Pewnie przyzwyczaiłam się do niego. Albo zdałam sobie sprawę, że są gorsze rzeczy na świecie.

 

Byłam przerażona

Stwardnienie rozsiane. Wtedy, w kwietniu 1993 roku, po raz pierwszy usłyszeliśmy pełną nazwę tej choroby, co w dalszym ciągu niczego nam nie wyjaśniało. Źródła informacji, z których można było zaczerpnąć choćby łyk oświecającej wiedzy były bardziej niż skąpe.
Wówczas przypomniałam sobie artykuł w czasopiśmie „Jestem”. Była to gazeta zajmująca się szeroko pojętą tematyką zdrowia i  jak głosił jej podtytuł: „miesięcznik  PCK dla starszej młodzieży” skierowana była głównie do młodego odbiorcy. W czasopiśmie drukowano wiele mądrych artykułów i było to wówczas chyba jedyne tego typu  wydawnictwo na polskim rynku. W którymś z poprzednich numerów znalazłam tekst na temat tej choroby. Wcześniej ominęłam go oczywiście, gdyż ilustrowany był zdjęciem osób na wózkach. Teraz przeczytałam  dokładnie i  przeraziłam się. W artykule napisano, że jest to ciężka choroba układu nerwowego, która prowadzi do niepełnosprawności, a osoby na nią cierpiące czeka wózek inwalidzki. Nie pamiętam, czy pokazałam wtedy Pawłowi te informacje. Byłam w siódmym miesiącu ciąży i do dziś czuję tamten strach, który mnie  ogarnął. Pamiętam gwałtowną i pełną napięcia reakcję dziecka…
Pomyślałam, że nie mogę ulec panice, muszę się teraz uspokoić i skupić  na maleństwie.
I wtedy usunęłam tę chorobę ze swojej świadomości.  Podobnie uczynił Paweł. Kiedy po zastrzykach poprawiło mu się samopoczucie, przestał o niej myśleć.

Czy po tym już będę zdrowy?

Wiosną 1993 roku Paweł czuł się dziwnie słaby. Szczególnie nogi miał osłabione i często potykał się. Wybrał się do lekarza, ale nie był to lekarz ogólny z przychodni tylko ortopeda. Paweł leczył się u niego na zapalenie stawów kilka lat wcześniej. W ogóle lekarz miał opinię takiego, który zna się na różnych chorobach dlatego ciągnęły do niego tłumy ludzi z rozmaitymi dolegliwościami.  Przyjmował bez wcześniejszych zapisów, raz w tygodniu  aż do ostatniego pacjenta. Paweł nie pamięta nic szczególnego z tej wizyty: rozmowa, standardowe badanie. Na koniec lekarz wręczył mu kartkę z nazwiskiem neurologa i trzema znaczkami: sm?
Nic nam nie mówiły te literki. Wtedy nie było internetu, więc nie mogliśmy sprawdzić co oznaczają.
Neurolog potwierdził rozpoznanie swojego kolegi i przepisał Pawłowi zastrzyki z witaminą B oraz polecił zażywać magnez. Wtedy Paweł zapytał go: „Czy po tym już będę zdrowy?”
Lekarz nic nie odpowiedział.

Tak pamiętamy tamte wydarzenia po 24 latach. Teraz sobie myślę, że może lekarz był porażony naiwnością i niewiedzą pacjenta? A może nie chciał go straszyć? W każdym razie nie zaproponował kolejnej wizyty ani nie udzielił więcej żadnych informacji.

Statysta u Spielberga

W marcu 1993 roku byłam w szóstym miesiącu ciąży. Mieszkaliśmy w wynajętym mieszkaniu, na które przeznaczyliśmy wszystkie nasze pieniądze otrzymane w prezencie ślubnym. Oboje byliśmy jeszcze studentami i chyba rzeczywiście żyliśmy tylko miłością (nie licząc obiadów  i cotygodniowej wałówki od jednych i drugich rodziców).
Ucieszyłam się, gdy przeczytałam w gazecie ogłoszenie o poszukiwaniu statystów do filmu „Lista  Schindlera”. Pomyślałam, że Paweł mógłby spróbować: przeżyje ciekawe doświadczenie uczestnicząc w kręceniu filmu a przy tym trochę zarobi.
I rzeczywiście: zgłosił się, dostał „rolę” Żyda, ubranie i rozpoczął swoją przygodę na planie u Stevena Spielberga.
Praca statysty okazała się niełatwa. Przez cały pierwszy dzień kręcono scenę wychodzenia robotników z getta do fabryki. Było zimno i padał deszcz ze śniegiem. Paweł wrócił do domu wieczorem dziwnie słaby. Bez entuzjazmu opowiadał mi o tym co robił. Na koniec oświadczył, że już więcej tam  nie pójdzie. Poczułam się bardzo rozczarowana…