Pokonać lęk…

Lęk i obawa są nieodłącznymi towarzyszami każdej choroby. Po prostu dostaje się je w pakiecie i już. Jak się z nimi obchodzić?

Najlepiej, gdyby można było pozbyć się ich. Ale czy to w ogóle jest możliwe?
Pisałam już kiedyś o tym, że na początku choroby Pawła spychaliśmy wszystkie nasze lęki do podświadomości. Staraliśmy się żyć tak, jak gdyby SM nie istniało. Ma to w psychologii pewnie jakąś nazwę: wyparcie, czy coś takiego. Jednak w miarę upływu lat i co za tym idzie postępu choroby, mechanizm ten nie we wszystkich sytuacjach był skuteczny.

Choroba roztacza nad nami swoje macki, a my, co tu dużo mówić, często nie radzimy sobie ze strachem i obawami. Niektórym naszym lękom pozwoliliśmy urosnąć do ogromnych rozmiarów i pokonanie ich jawi się niczym walka ze strasznym potworem. Myślę o wychodzeniu z domu.

Wspominałam o tym kilka razy: bardzo rzadko wychodzimy. O powodach tego stanu rzeczy też już pisałam. Wiem, że powinniśmy to zmienić, ale …. to jest właśnie ta trudność.

Minął prawie rok od ostatniego naszego wspólnego wyjścia. To smutne! Smutne ze względu na Pawła. Czyż nie można zwariować od ciągłego siedzenia w jednym miejscu?

Mam wakacje, postanowiłam się zmobilizować.
W ciągu trzech ostatnich tygodni wyszliśmy trzy (3) razy! No, może bez szału, ale dobre i to na początek. Oczywiście za każdym razem okazuje się, że radzimy sobie jakoś i w sumie jesteśmy zadowoleni.
Czyli bezpośrednia konfrontacja ze strachem i obawami sprawdza się.
Nie dzieje się to tak szybko, jakbyśmy tego chcieli. Ja mam swoje lęki, a Paweł swoje.

Może uda nam się jeszcze stoczyć parę zwycięskich bitew z potworami, które nas gnębią?

Reklamy

„Im więcej człowiek czyta książek, tym jest głupszy”

Na książkę autorstwa Jung Chang „Dzikie łabędzie. Trzy córy Chin” trafiłam przypadkiem, a ściślej mówiąc, trafił na nią Paweł, kiedy szukając czegoś nowego do słuchania wpisał w wyszukiwarce hasło „ciekawy audiobook”.         Od razu zachęciła mnie notka od wydawcy, w której napisano między innymi:  „Przejmująca opowieść o trzech pokoleniach jednej rodziny, której doświadczenia tworzą niezwykły obraz przemian, jakie dokonały się w Chinach”.

Historia opowiadana przez Jung Chang rozpoczyna się od jej babki, która urodziła się w 1909 roku, a więc u schyłku cesarstwa chińskiego. Jako mała dziewczynka była poddana okrutnej tradycji krępowania stóp, a w wieku piętnastu lat została konkubiną wysoko postawionego urzędnika.                         O planowanym związku dowiedziała się na kilka dni przed ślubem. W takiej sytuacji dziewczyna nie miała nic do powiedzenia, gdyż o wszystkim decydował  ojciec, który na tym interesie wzbogacił się całkiem nieźle.

Czytając kolejne rozdziały książki, poznajemy nie tylko dalsze losy babci autorki oraz jej rodziny, ale przede wszystkim dramatyczne dzieje społeczeństwa chińskiego. I właśnie ta najnowsza historia Chin okresu drugiej połowy XX wieku zrobiła na mnie największe i jednocześnie wstrząsające wrażenie. Zanim zetknęłam się z  książką „Dzikie łabędzie”, miałam zaledwie nikłe pojęcie o tym kraju. Owszem, nazwisko „Mao Zedong” i termin „rewolucja kulturalna” obiły mi się o uszy, ale nic więcej. Teraz gdy czytałam o wszystkim, co wydarzyło się w tamtych czasach w Chinach, otwierałam szeroko oczy i usta ze zdziwienia.  Życie pod rządami Mao i Komunistycznej Partii było straszne i pełne absurdów.

  • Rodzice autorki, aby się pobrać w 1949 roku musieli otrzymać zezwolenie od Komitetu Partyjnego. Ponieważ narzeczony był ważnym urzędnikiem w Komitecie, para nie przewidywała żadnych problemów.  W dniu ślubu otrzymali jednak pismo z Prowincjonalnego Komitetu, z którego wynikało, że jeszcze nie mogą się pobrać. Dopiero kilka tygodni później otrzymali zgodę.
  • Na początku lat pięćdziesiątych urzędnicy i funkcjonariusze partyjni nie dostawali płac, ale państwo zapewniało im mieszkanie, jedzenie, ubrania i inne potrzebne rzeczy. Dostawali też małe kieszonkowe. Musieli żywić się w kantynach, gdzie jedzenie było nieapetyczne. Gotowanie w domu było zabronione.
  • W 1958 roku Mao zapragnął, aby Chiny stały się światową potęgą przemysłową w dziedzinie produkcji stali. Cel miał zostać osiągnięty dzięki zaangażowaniu całego narodu. Ludzie porzucali na wiele miesięcy swoje dotychczasowe zajęcia, gdyż każda jednostka pracy była zobowiązana wyprodukować pewną ilość stali. Lekcje w szkołach odbywały się rzadko, ponieważ nauczyciele dyżurowali przez całą dobę przy piecach, dokładając opał  i mieszając kawałki metalu, dopóki się nie stopiły. Autorka wspomina, że pewnego dnia uczniowie pojechali odwiedzić w szpitalu jedną z nauczycielek poważnie poparzoną przez roztopione żelazo. Na dziedzińcu lecznicy zobaczyli piec, do którego lekarze i pielęgniarki dzień i noc dokładali drewna. Oficjalnie oszacowano, że około sto milionów wieśniaków porzuciło pracę na roli i  zajmowało się wytopem stali. Aby starczyło opału do pieców, cały kraj został ogołocony z drzew. W kotłach lądowały wszystkie metalowe przedmioty od garnków i rondli począwszy, poprzez sztućce, sprężyny i klamki, na barierkach odgradzających chodniki od jezdni skończywszy. Dzieci współzawodniczyły między sobą w zbieraniu z ulicy najdrobniejszych kawałków żelaza, takich jak złamane gwoździe, zardzewiałe trybiki i śrubki. Nie trzeba dodawać, że jakość uzyskanego produktu była fatalna i praktycznie nie nadawała się do niczego.
    Powyższa kampania znana pod hasłem „Wielkiego Skoku” w efekcie doprowadziła do ogromnej klęski głodu. W całym kraju umarło wtedy, jak się szacuje ponad trzydzieści milionów ludzi.
  • Zainicjowana przez Mao w 1966 roku i trwająca dziesięć lat Rewolucja Kulturalna to przerażający okres w dziejach Chin. Trudno opisać w kilku zdaniach to, co wówczas się wydarzyło: nieustanne akty przemocy, dewastacja, terror i dławiące represje, które stały się przyczyną załamań nerwowych, samobójstw oraz śmierci setek tysięcy ludzi. Zadziwiający jest jednak fakt, że przez cały ten czas trwał kult wielkiego przewodniczącego. Mao potrafił doskonale manipulować ludźmi i w efekcie przekształcił cały naród w narzędzie dyktatury. Niemal wszyscy, nawet dzieci, uczestniczyli w brutalnych mityngach, biciu ofiar, plądrowaniu domów, niszczeniu zabytków i książek.
  • W czasie Rewolucji Kulturalnej, od roku 1966 do 1972 nie działały szkoły. Dzieci i młodzież praktycznie pozostawały bez kontroli. Zakazane były wszelkie rozrywki, takie jak na przykład granie w szachy, czy puszczanie latawców. Książki, z wyjątkiem dzieł Mao, zostały zniszczone, teatry i muzea zamknięte, nie powstawały żadne filmy. Młodzi ludzie wstępowali do organizacji zwanej Czerwoną Gwardią, gdzie byli zachęcani do agresji, przemocy i nienawiści.
  • W 1969 około piętnaście milionów młodzieży zostało wysłanych z miast na wieś. Zgodnie z retoryką Mao celem tej akcji miała być „reedukacja przez pracę”. Przewodniczący utrzymywał, że ludzie z jakimkolwiek wykształceniem stoją niżej od wieśniaków – analfabetów i dlatego powinni upodobnić się do nich. Na wsiach panowały niezwykle prymitywne warunki. Metody upraw były takie same jak dwa tysiące lat wcześniej. Wszystko robiono gołymi rękami, nie było maszyn ani zwierząt roboczych. Praca na polach była bardzo ciężka i męcząca, trwająca po dziesięć godzin dziennie. Młodzi ludzie, podobnie jak wieśniacy mieszkali w pełnych wilgoci glinianych chatach, w których panowały niehigieniczne warunki.
  • Z początkiem 1971 roku wielkim wynalazkiem i dobrodziejstwem Mao dla wieśniaków mieli być tzw. „bosonodzy lekarze”. Nazwa wzięła się stąd, że lekarz miał żyć tak, jak chłopi, którzy do pracy na błotnistych poletkach nie zakładali butów. Aby podnieść poziom opieki medycznej na zaniedbanych do tej pory obszarach wiejskich, wielki przywódca ofiarował wieśniakom swoiste panaceum w postaci  rzeszy „doktorów”. Skąd się wzięli w czasach, kiedy żadne szkoły ani uczelnie nie działały? To proste! Według Mao nie trzeba mieć jakiegoś specjalnego wykształcenia, wystarczy jedynie podnosić swój poziom wiedzy w trakcie praktyki. Tak pojmowane przygotowanie do zawodu było zgodne z  poczynioną kilka lat wcześniej uwagą Zedonga, która stała się wytyczną w dziedzinie opieki zdrowotnej i edukacji: „Im więcej człowiek czyta książek, tym jest głupszy”. Do dyspozycji wyprodukowanych metodą Mao pracowników medycznych była więc tylko jedna publikacja p.t.: „Podręcznik bosonogiego lekarza” zawierająca opisy symptomów i zalecane recepty.
  • W czasach Rewolucji Kulturalnej dziesiątki milionów chińskich małżeństw żyło osobno. Przysługiwało im jedynie dwanaście dni wspólnego pobytu rocznie. Prawo to nie dotyczyło oczywiście tych małżeństw, które zostały rozdzielone z powodu zesłania do obozów pracy. W całych Chinach zbudowano tysiące takich obozów.
  • Pod koniec 1972 roku, po sześcioletniej przerwie zaczęto otwierać szkoły i uczelnie. Jednakże kandydaci na studia nie mogli sami decydować o wyborze kierunku, gdyż to byłoby poczytane za zbyt daleko posunięty indywidualizm, czyli kapitalistyczny występek. Tak więc przyszli studenci musieli przygotowywać się do egzaminów, nie wiedząc, co będą studiować.
  • Rekrutacja na studia to kolejna seria absurdów. Do studiowania należało dopuścić przede wszystkim robotników i chłopów. Osoby pragnące dostać się na uczelnie musiały najpierw dostać rekomendację swojej jednostki produkcyjnej. Autorka książki opisuje, że jej okręg,  któremu podlegało dwadzieścia trzy zakłady, otrzymał jedno miejsce na wydziale języków obcych Uniwersytetu Syczuańskiego i każda fabryka z tego okręgu mogła desygnować tylko jednego kandydata.  A zatem, jeśli chętnych do studiowania w danym zakładzie było więcej, to ich los leżał w rękach pozostałych pracowników, gdyż  to oni  przez głosowanie decydowali, kto będzie miał szansę na dalszą naukę.
  • Ponieważ przewodniczący Mao nie lubił słowa „egzamin” , ówczesny premier Zhou Enlai zastąpił je terminem „badanie możliwości kandydata w zakresie opanowania pewnych podstawowych elementów wiedzy oraz jego zdolności analizowania i rozwiązywania konkretnych problemów”. Jak wspomina Jung Chang pytania egzaminacyjne były bardzo proste i z wszystkich przedmiotów otrzymała bardzo dobre oceny. Niestety, egzaminy te zostały unieważnione, a to za sprawą jednego z kandydatów, który nie radząc sobie z zadaniami, oddał komisji czystą kartkę wraz z listem. Napisał w nim, że wprowadzenie egzaminów stanowi początek „kapitalistycznej restauracji”. Odwoływanie się do wiedzy kandydatów zostało potępione i nazwane „burżuazyjną dyktaturą”, a o przyjęciu na studia miało decydować wyłącznie ich „polityczne zachowanie” .

W książce można znaleźć jeszcze więcej opisów zarówno absurdalnych, jak i wstrząsających sytuacji i faktów, które składały się na ówczesną rzeczywistość Chin. Jak w takich realiach można było przetrwać, utrzymać więzi z bliskimi, nie stracić wiary w ideały? Odpowiedzi trzeba szukać w  poruszającej historii rodziny Jung Chang rozgrywającej się w tle tamtych wydarzeń, ponieważ  „Dzikie łabędzie” to także opowieść o niesamowitej odwadze, wytrwałości i miłości.

Książka tak bardzo mi się podobała, że przeczytałam ją dwa razy (w formie audiobooka i w formie papierowej), opowiadałam o niej rodzinie i znajomym i oczywiście zachęcałam do jej poznania. Byłam bardzo zaskoczona, gdy dowiedziałam, że „Dzikie łabędzie”  po raz pierwszy ukazały się w 1991 roku, a polscy czytelnicy mogli je przeczytać  już w 1995 r. (wtedy zostały wydane przez dwa wydawnictwa: Świat Książki oraz PRIMA). Najnowsze wydanie książki ukazało się w Wydawnictwie Znak Literanova w 2017 r.

Autorka książki Jung Chang w 1978 roku wyjechała do Wielkiej Brytanii jako stypendystka Uniwersytetu Syczuańskiego i tam mieszka do dziś. „Dzikie łabędzie” zostały przetłumaczone  na 37 języków, w tym również chiński, ale w Chinach są do dziś zakazane.

„Śmiejmy serdecznie się, bez uśmiechu źle.”

Uśmiech nie jest umiejętnością wyuczoną. Dowodem na to  jest fakt, że nawet dzieci niewidome od urodzenia uśmiechają się.  Niestety jak wykazują badania w miarę, gdy dorastamy uśmiech coraz rzadziej gości na naszych twarzach. Podobno dzieci w wieku przedszkolnym śmieją się od 250 do 400 razy dziennie, a dorośli tylko 15 razy w ciągu dnia. Tymczasem śmiech jest bardzo ważny i jego rola w naszym życiu jest nie do przecenienia. Na szczęście nigdy nie jest za późno, aby to zmienić i już od dziś zacząć  więcej i częściej się śmiać.

„Śmiech to najmniejszy dystans między dwojgiem ludzi” (Victor Borge)
Śmiech pomaga w nawiązywaniu relacji z innymi. Zmniejsza nieśmiałość, łagodzi lęki, zjednuje akceptację otoczenia. Ludzie, którzy często się śmieją, są postrzegani jako bardziej atrakcyjni, towarzyscy i pewni siebie.

„Wszyscy ludzie śmieją się w tym samym języku”
Uśmiech jest rozpoznawalny we wszystkich kulturach na całym świecie jako oznaka szczęścia, radości i akceptacji. Śmiech jest wszędzie podobny i nie sposób odróżnić, skąd pochodzi.

„Minuta śmiechu przedłuża życie o godzinę” (chińskie przysłowie)
Śmiech poprawia krwiobieg, przyspiesza bicie serca, aktywizuje mięśnie brzucha, przepony i twarzy, a także stymuluje układ odpornościowy. Jest nie tylko dobroczynny dla ciała, ale również może znacząco wpłynąć na nasze zdolności umysłowe. Gdy się śmiejemy, wdychamy więcej tlenu, a więc lepiej dotleniamy mózg. Dzięki temu poprawia się koncentracja i  pamięć, wzrasta kreatywne myślenie.

„Trzeba się śmiać. Inaczej człowiek by zwariował” (Terry Pratchett)
Śmiech stymuluje wydzielanie się w mózgu endorfin, czyli tzw. hormonów szczęścia.  Są to substancje chemiczne o podobnym składzie jak morfina i heroina. Działają na nasz organizm uspokajająco i relaksująco, rozładowują napięcie i wprowadzają w doskonały nastrój. Endorfiny wydzielają się nawet wtedy, gdy zmuszamy się do uśmiechania. Dzieje się tak, ponieważ mięśnie odpowiedzialne za uśmiech są sprzężone z dobrym samopoczuciem, wystarczy tylko ich uruchomienie.

„Ze śmiechem należy obchodzić się ostrożnie: jest zaraźliwy” (Mikołaj Gogol)
Naukowcy odkryli w mózgu tzw.  „neurony lustrzane” odpowiedzialne za rozpoznawanie emocji z twarzy innej osoby. Po rozpoznaniu emocji  automatycznie naśladujemy ten sam grymas. Im więcej się uśmiechasz, tym więcej ludzi wokół ciebie również będzie się uśmiechać. Śmiech ma zatem ważną funkcję społeczną. Badania dowodzą, że śmiejemy się znacznie częściej, gdy jesteśmy w towarzystwie innych ludzi.

„Uśmiech to niedrogi sposób na poprawienie naszego wyglądu” (John Dana)
Śmiech uaktywnia prawie wszystkie mięśnie twarzy. Po takim zabiegu skóra robi się bardziej napięta, lepiej ukrwiona, oczy zaczynają się błyszczeć. Zresztą, co tu dużo mówić, uśmiech zdobi każdego. A zatem uśmiechnij się już teraz:

Przy której osobie na Twojej twarzy pojawił się uśmiech?

Śmiech w liczbach

  • Podczas głośnego śmiechu wciągamy jednorazowo do płuc  o 1-1,5 litra więcej powietrza niż normalnie.
  • Uśmiechem sterują 2 grupy mięśni: jarzmowe większe oraz okrężne oka.
  • Według neurologa H. Rubensteina 1 minuta śmiechu, to 45 minut późniejszego rozluźnienia.
  • Uśmiech uaktywnia kilkanaście (od 15 do 18) mięśni twarzy.
  • W zależności od intensywności śmiechu można spalić nawet do 120 kalorii w 10 minut.
  • Ludzie samotni śmieją się 30 razy rzadziej, niż ci, którzy przebywają w towarzystwie.

Zabytki z Listy

Dawno nie pisałam o naszym pocztówkowym hobby, a tymczasem właśnie otrzymaliśmy setną kartkę. Oczywiście w ramach tej oficjalnej i rejestrowanej na stronie wymiany. Od czasu do czasu zdarza nam się również wysyłać i dostawać pocztówki w tzw. „direct swap”, tak więc w sumie mamy ich już dużo więcej niż sto. Niezmiennie jednak każda otrzymana kartka sprawia nam ogromną radość. Cieszy nas czytanie kilku nakreślonych zdań, wzbudza ciekawość i chęć dowiedzenia się więcej o miejscu, z którego została wysłana. Dlatego nasze postcrossingowe podróże zawsze są uzupełniane dodatkową porcją wiadomości z Internetu.

Tym razem postanowiłam zebrać kilka pocztówek, które przedstawiają zabytki z Listy Światowego Dziedzictwa UNESCO. Jak czytamy na stronie http://www.unesco.pl miejsca wpisane na Listę wyróżnia „najwyższa powszechna wartość” uznana w rozumieniu Konwencji UNESCO w 1972 roku.  Obecnie na Liście znajdują się 1073 obiekty w 167 państwach: 832 obiekty kultury, 206 przyrodniczych i 35 kulturowo-przyrodniczych.


Pocztówka od Valentiny

Opactwo Maulbronn, dawna siedziba cystersów, uważane jest za jeden z najlepiej zachowanych zespołów klasztornych na północ od Alp. Klasztor położony jest w Badenii-Wirtembergii w Niemczech. Najstarszym jego elementem jest pochodząca z około 1220 roku kruchta o cechach gotyckich. Stanowi ona wyjątkowy przykład budownictwa okresu przejściowego pomiędzy stylem romańskim i gotyckim. Do najcenniejszych należy XIV wieczna kaplica ze źródełkiem. Według legendy miejsce na budowę klasztoru wskazał muł (niem. Maultier). Zwierzę grzebało w ziemi, aż spod jego kopyt wytrysnęła woda. Bracia uznali to za znak od Boga i tu wznieśli swoje opactwo. O legendzie do tej pory przypomina nazwa miejscowości Maulbronn, tłumaczona jako „źródło muła” lub „studnia muła”. Zespół klasztorny został wpisany na Listę Światowego Dziedzictwa UNESCO w 1993 roku.


Pocztówka od Lucienne

Skansen wiatraków w Kinderdijk  znajduje się w Holandii, niedaleko Rotterdamu. Można tu podziwiać aż 19 zabytkowych  wiatraków. Jest to największy kompleks tego typu budowli i jedna z najbardziej znanych atrakcji turystycznych kraju. Wiatraki zostały zbudowane w pierwszej połowie XVIII wieku i miały służyć do osuszania okolicznych polderów. W szczytowym okresie na tych terenach znajdowało się ich ponad 150. Z czasem zastępowano je kolejno pompami parowymi, elektrycznymi i spalinowymi, a niepotrzebne już wiatraki wyburzano. Do dzisiaj pozostało ich dziewiętnaście, z których jeden  udostępniono dla zwiedzających. Wiatraki w Kinderdijk zostały wpisane na Listę Światowego Dziedzictwa w 1997 roku.


Pocztówka od Any

Wieża Belem (Torre de Belem) to jedna z najważniejszych atrakcji turystycznych Lizbony. Została zbudowana na początku XVI wieku na zlecenie portugalskiego króla Manuela I, jako uzupełnienie systemu obronnego u ujścia rzeki Tag do Oceanu Atlantyckiego. Budowla reprezentuje tzw. styl manueliński charakteryzujący się połączeniem późnego gotyku z elementami dekoracyjnymi orientu i motywami morskimi. Zabytek składa się z dwóch części: czterokondygnacyjnej wieży oraz bastionu zbudowanego na planie sześciokąta. Wieża ma 12 metrów szerokości i 30 wysokości (niektóre źródła podają 35 m), a na jej szczycie znajduje się taras, z którego można podziwiać piękny widok. Bastion posiada siedemnaście otworów strzelniczych, w jego rogach stoją wieżyczki ozdobione mauretańskimi kopułami. Umieszczono tu również rzeźbę Madonny z Dzieciątkiem, a także podobizny św. Wincenta i św. Michała. Zabytek został wpisany na Listę UNESCO  w 1983 roku.


Pocztówkę z Indii przysłał nam Mansoor

Pocztówka przedstawia wnętrze jednej z trzydziestu grot w Adźancie w Indiach. Jaskinie zostały wykute w bokach skalistego klifu nad doliną rzeki Waghory, przypuszczalnie pomiędzy II wiekiem p.n.e a VII wiekiem n.e. , kiedy Adźanta była ośrodkiem buddyzmu. Wnętrza jaskiń ozdabiają przepiękne freski przedstawiające m.in. sceny z buddyjskich legend oraz z życia samego Buddy, dworskie sceny rodzajowe, postacie tancerek i muzykantek. Oprócz malowideł w niektórych grotach zachowały się również rzeźby. Po VII wieku buddyzm zaczął podupadać w całych Indiach i groty zostały opuszczone. Ten niesamowity zabytek przez wiele wieków pozostawał w ukryciu porastającej zbocza roślinności. Dopiero w XIX wieku polujący w okolicy myśliwi odkryli wejście do jednej z jaskiń. Zespół grot w Adźancie został wpisany na Listę Światowego Dziedzictwa w roku 1983.

Przewodnikami w naszych podróżach oprócz korespondencyjnych znajomych z postcrossingu byli oczywiście niezawodny wujek Google i ciocia Wikipedia 😉
Spragnieni większej liczby informacji mogą sięgnąć do źródeł, z których i ja czerpałam:
http://navtur.pl/place/show/1820,klasztor-w-maulbronn
http://navtur.pl/place/show/1246,wiatraki-w-kinderdijk
http://www.lkedzierski.com/holandia/kinderdijk-miasteczko-wiatrakow/
http://infolizbona.pl/lizbona-wieza-belem-torre-de-belem-zdjecia-dojazd-ceny-biletow-informacje/
http://podroze.onet.pl/ciekawe/indie-adzanta-groty-skalne-swiatynie-i-malowidla-buddyjskie-jaskinie/gr7n46

Bezcenny procent

Co roku o tej porze stajemy przed problemem, w jaki sposób sformułować prośbę o przekazanie 1% na rehabilitację Pawła. Od wysokości uzbieranych środków  zależy liczba godzin z fizjoterapeutą, które będziemy mogli opłacić. Dlatego zależy nam, aby jak najwięcej osób nas wsparło.

Z drugiej strony w okresie od stycznia do kwietnia pojawia się niezliczona ilość apeli od osób, fundacji, organizacji i instytucji z prośbą o przekazanie 1%.  Wszyscy liczą na pomoc, na to, że właśnie ich prośba zostanie zauważona i wysłuchana. Każda dodatkowa złotówka, która wpłynie na konto, może uratować komuś życie, odmienić je  albo uczynić  bardziej znośnym.

Potrzebujących jest bardzo wielu.  Za zredagowanymi zwięźle tekstami ogłoszeń kryją się ogromne dramaty i nieszczęścia, mozolna walka z trudnościami i iskierka nadziei na lepsze jutro. Za każdym razem, gdy czytam lub słyszę apele innych osób, ogarniają mnie mieszane uczucia. Myślę sobie, że nasza sytuacja w porównaniu z nimi, jeszcze bardziej poszkodowanymi przez los nie upoważnia nas do zwracania się o pomoc.
Z drugiej strony, to właśnie dzięki temu konkretnemu wsparciu możemy być spokojni, że Paweł będzie miał zapewnioną ciągłą rehabilitację i że robimy wszystko co w naszej mocy, aby SMok nas nie pokonał 😉

Gdy nadchodzi okres rozliczeń podatkowych, niektórzy znajomi sami nas informują, że przekazują 1% dla Pawła, proszą o przypomnienie numeru KRS lub upewniają się, czy dane są nadal aktualne. Niektórzy tłumaczą nam, że mają inne osoby, którym chcieliby pomóc. To przecież oczywiste i w żadnym wypadku nie czujemy się tym urażeni. Ktoś ma w rodzinie chore dziecko, ktoś inny zna tylu potrzebujących, że co rok wybiera kogoś innego lub losuje. No cóż, każdy ma tylko jeden 1% do przekazania i dla wielu osób nie jest to łatwy wybór.

Subkonto w Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy założyliśmy w 2000 roku, kiedy Paweł rozpoczął leczenie betaferonem. Lek nie był wówczas refundowany ani nie istniały jeszcze żadne programy dla chorych na stwardnienie rozsiane. Miesięczna kuracja była bardzo droga i nie byłoby nas na nią stać, gdyby nie pomoc innych osób. Darczyńcy nie przekazywali 1%, tylko wpłacali dowolne kwoty z przeznaczeniem na to konkretne lekarstwo. Bardzo duże wsparcie otrzymaliśmy wtedy od pracowników PK, dyrekcji Instytutu, w którym pracował Paweł oraz  jego koleżanek i kolegów. Kiedy po dwóch latach Paweł zakończył kurację, przestaliśmy zbierać środki na konto i przez kilka lat nie korzystaliśmy z niego.

Gdy zaistniała konieczność systematycznej i ciągłej rehabilitacji zaczęliśmy się obawiać, jak udźwigniemy ten finansowy ciężar. Za podpowiedzią ówczesnej fizjoterapeutki Pawła, pani Kasi, postanowiliśmy odnowić subkonto w Fundacji i zbierać środki na ten cel. Na początku mieliśmy wątpliwości, czy uda nam się zgromadzić odpowiednią kwotę. Okazało się jednak, że niepotrzebnie martwiliśmy się 🙂
I tak się dzieje do dzisiaj. Kiedy pełni obaw dzwonimy do Fundacji, aby dowiedzieć się czy będzie nas stać na dalszą fizjoterapię Pawła, zawsze czeka nas miła niespodzianka. Dzięki pomocy życzliwych nam osób przez kolejny rok ten problem przestaje istnieć.

Mamy nadzieję, że podobnie będzie zarówno w tym roku, jak i w przyszłości. Że znajdą się osoby, które zdecydują się  wesprzeć Pawła. Dlatego ważne jest, aby nasza prośba dotarła do jak największej liczby ludzi.

Oprócz złotówek zebranych na subkoncie, które możemy przeliczyć na ilość godzin rehabilitacji, jest coś jeszcze. Jest poczucie, że wiele osób myśli o nas z sympatią i kibicuje nam w naszych zmaganiach z chorobą. To dodaje otuchy i siły, pokrzepia w walce z trudnościami i nie pozwala się poddać. To coś, czego nie da się przeliczyć. Coś, co sprawia, że robi się ciepło w sercu.

Kochani, dziękujemy tym, którzy wspierają nas od lat i tym, którzy zechcą uczynić to w tym roku.  Dziękujemy  za pamięć o nas, Waszą sympatię i życzliwość.
Są uczucia, które trudno wyrazić słowami.

Wysłuchajcie również ciekawego reportażu nadanego w radiowej Trójce:
http://www.polskieradio.pl/9/325/Artykul/2008835,1-procent-ktory-moze-uratowac-zycie

 

Życie to ruch. A ruch to…życie!

Jak wielkie znaczenie dla życia ma ruch, uświadomiłam sobie dopiero wtedy, gdy Paweł zaczął tracić zdolność samodzielnego poruszania się. Mówiąc „ruch”, nie myślę tu o jakiejś nadzwyczajnej aktywności, o popularnym dziś stylu na zdrowy tryb życia z codziennym joggingiem i ćwiczeniami w fitness klubie. Mam na myśli normalne funkcjonowanie w miarę zdrowego człowieka.

Kiedy patrzę na unieruchomionego na wózku mojego męża z trudem unoszącego prawą dłoń, aby móc podrapać się, dociera do mnie fakt, jak dużą liczbę ruchów wykonujemy, wcale się nad tym nie zastanawiając. Ciągle po coś sięgamy, podnosimy, kładziemy, wkładamy, podajemy, gestykulujemy. Nasze ręce cały czas są w ruchu: głaszczemy psa, nalewamy herbatę, przygotowujemy posiłek, zapinamy guziki, myjemy naczynia, wycieramy kurze…  Można by wymieniać bez końca…

A nogi? Ile kroków dziennie wykonują nasze nogi? Setki? Tysiące?
Ile pracy mają nasze mięśnie, gdy wstajemy, siadamy, schylamy się, czy  coś dźwigamy?

Niestety, Pawła nogi nie mogą wykonać ani jednego kroku, lewa ręka nie może po nic sięgnąć,  a mięśnie stają się coraz słabsze.

Rozmyślam o tym i trudno mi wprost uwierzyć, że choroba może doprowadzić do stanu, w którym człowiek przestaje mieć wpływ na własne ciało. A przecież poprzez ruch wyrażamy siebie, nasze emocje, osobowość. Postawa ciała i gestykulacja to część komunikacji pozawerbalnej, która według specjalistów stanowi ponad 50% w naszych interakcjach z innymi ludźmi. Jakim strasznym więzieniem staje się ciało, w którym zamknięte zostaje część naszego „ja”. Pamiętam Pawła, jak dawniej żywo gestykulował podczas rozmowy i był zawsze pełen ekspresji w kontaktach z innymi. Teraz to się zmieniło…

Niemożność wyrażenia samego siebie to tylko część problemu chorego człowieka skazanego na bezruch. Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak ogromny wpływ na funkcjonowanie organizmu wywołuje brak ruchu i jak szybkie są tego skutki. Ciągłe osłabienie, bóle kręgosłupa,  przykurcze i spastyczność mięśni, zwolniona perystaltyka jelit, płytszy oddech, mniejsze dotlenienie i słabsze ukrwienie to tylko niektóre dolegliwości, które narastają i generują kolejne.

Brak możliwości samodzielnego poruszania się wpływa również na psychikę chorych. Nawet najbliższa osoba nie jest chyba w stanie w pełni zrozumieć, jak wielkie cierpienia psychiczne niesie ze sobą nieustanne bycie zależnym od innych.

W obecnym stanie choroby gimnastyka lecznicza zastępuje Pawłowi niezbędny ruch potrzebny mu do życia (lub raczej jest  namiastką tego ruchu). Paweł korzysta z fizjoterapii trzy razy w tygodniu: raz dzięki programowi prowadzonemu przez Fundację Helpful Hand, kierowaną przez niezrównaną panią Małgosię Felger. Udział w programie jest całkowicie bezpłatny, co dla nas jest ogromnym wsparciem. Dwa razy w tygodniu przychodzą rehabilitanci, których opłacamy z 1%.

Dwadzieścia pięć lat chorowania i ponad tysiąc godzin ćwiczeń.
Wiadomo, że na początku „przygody z SM” 😉 gimnastyka nie była tak systematyczna i rygorystycznie przestrzegana. Dopóki Paweł poruszał się nie najgorzej, były okresy, że korzystał z niej sporadycznie. Jednak coraz większe problemy ze zdrowiem spowodowały, że zaczęliśmy szukać specjalistycznej pomocy w tej dziedzinie. Przez długi czas dowoziłam męża do odległego od naszego miejsca zamieszkania prywatnego ośrodka, w którym prowadzono różne metody kinezyterapii. Było to bardzo czasochłonne i coraz bardziej uciążliwe: mieliśmy wtedy jeszcze małe dzieci, oboje pracowaliśmy, więc wyjście z domu wiązało się z dużymi trudnościami logistycznymi. Na szczęście w tamtym czasie pojawiła się  możliwość rehabilitacji domowej, z której zaczęliśmy korzystać. Od tej pory Paweł  systematycznie poddaje się terapii ruchowej.

Spotkania z fizjoterapeutami są dla niego bardzo ważne. Po ćwiczeniach ma rozciągnięte mięśnie, wzrasta wydolność jego organizmu oraz poprawia się praca organów wewnętrznych, a dzięki pionizacji lepiej funkcjonuje układ oddechowy i wzmacniany jest układ mięśniowo-szkieletowy. Wartość terapeutyczną dla Pawła mają również rozmowy, które prowadzi podczas ćwiczeń ze swoimi rehabilitantami, inteligentnymi i pozytywnie nastawionymi do życia młodymi ludźmi.

Żyjący w XVI wieku doktor medycyny i filozofii, nadworny lekarz Stefana Batorego i Zygmunta III Wazy – Wojciech Oczko jest autorem stwierdzenia: „Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte nie zastąpią ruchu.”
To wciąż aktualne motto przyświeca mojemu mężowi w codziennej walce z chorobą. Walce o najmniejszy nawet samodzielny ruch, bardzo trudnej, często naznaczonej zwątpieniem, ale pełnej determinacji i nadziei.

 

 

 

 

Leczenie SM

Przez dwadzieścia pięć lat trwania choroby Pawła wielokrotnie spotykaliśmy się z pytaniem o leczenie SM. Temat wzbudza we mnie mieszane uczucia. Z jednej strony dowiaduję się z mediów, że stwardnienie rozsiane można powstrzymać, albo przynajmniej spowolnić. Są programy lekowe, kampanie przedstawiające chorych, którzy mimo SM wciąż żyją aktywnie, nowe badania i przełomowe odkrycia naukowe dotyczące choroby. Z drugiej strony patrzę na mojego męża, którego stan zdrowia z roku na rok pogarsza się, a niepełnosprawność staje się coraz większa.
Czy coś zaniedbaliśmy? Przeoczyliśmy?

Kiedy choroba atakuje, naturalne jest szukanie ratunku. W 1993 roku, jak już pisałam wcześniej, nie uzyskaliśmy od lekarza żadnych konkretnych wskazówek na temat leczenia. Wspominałam też, że moim jedynym źródłem informacji o SM, był niewielki artykuł w czasopiśmie „Jestem”, w którym znalazłam również przepis na mieszankę ziół pomocną w tej chorobie. Nie pamiętam dziś, co to były za zioła. Wiem, że każde musiałam kupić osobno, zmieszać w odpowiednich proporcjach i podawać z mlekiem. Smak i zapach był ohydny, ale Paweł wypijał to bez mrugnięcia okiem. Czy mikstura ta miała rzeczywiście jakieś pozytywne działanie, trudno powiedzieć. Nie przypominam sobie również, jak długo ją stosowaliśmy.
Trafiłam natomiast do Fundacji dla Chorych na SM, przy której działała poradnia. Paweł korzystał z niej przez jakiś czas. Pani doktor poleciła mu nadal zażywać  magnez oraz preparat zawierający olej z nasion wiesiołka, a także okresowo zastrzyki z witaminą B. Wtedy nie widzieliśmy potrzeby dalszego szukania pomocy. Paweł czuł się lepiej, a choroba nie bardzo dawała się we znaki.

Widoczne pogorszenie nastąpiło około sześciu lat później, kiedy zaczęły się problemy z utrzymaniem równowagi. W tym okresie zetknęliśmy się z przedstawicielką pewnej firmy farmaceutycznej, od której dowiedzieliśmy się o możliwości stosowania betaferonu. Wtedy nie istniały jeszcze żadne programy leczenia SM ani refundacje. Lek był bardzo drogi i dopiero po zebraniu odpowiedniej ilości funduszy Paweł mógł zacząć go stosować. Założyliśmy subkonto w Fundacji, na które wpływały środki od darczyńców. Bardzo duży udział w tej zbiórce mieli pracownicy PK, a szczególnie Instytutu Matematyki.
Paweł przyjmował betaferon przez dwa lata. I znowu trudno powiedzieć, jaki był efekt tej terapii. Pani doktor, która ją monitorowała i koordynowała, powtarzała przy każdej wizycie: „nie wiadomo, co by było, gdyby pan nie brał betaferonu”. No cóż, tu akurat się z nią zgadzam. Nie wiadomo.
Dziś sądzę jednak, że nie koniecznie musiałoby być gorzej. U Pawła choroba od początku przebiegała bez żadnych rzutów i miała postać postępującą.

Po zakończeniu leczenia betaferonem, u Pawła wciąż następowało pogorszenie stanu zdrowia. Na szczęście dość powoli, dlatego wciąż mógł pracować i samodzielnie egzystować, aczkolwiek z mniejszymi lub większymi trudnościami. W tych latach próbowaliśmy różnych środków, z którymi wiązaliśmy nadzieję na poprawę. Szukaliśmy więc zarówno pomocy u neurologów (kroplówki z sandoglobulinu oraz sterydy), jak i u specjalistów medycyny naturalnej (Paweł zażywał specyfik, przepisany przez lekarza medycyny tybetańskiej, a także ziołowy tonik „Alveo”).

Jakoś tak około 2009 roku świat obiegła informacja o rewelacyjnej metodzie włoskiego chirurga, profesora Zamboniego polegającej na poszerzaniu żył szyjnych. Według badań profesora przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna jest odpowiedzialna za SM. Stan jego pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane po przeprowadzonym zabiegu udrożnienia żył znacznie się poprawiał. W Internecie pojawiły się relacje chorych na SM (również z Polski), którzy po zastosowaniu tej metody poczuli się doskonale. Z niektórych opisów wynikało, że osoby poruszające się na wózku zaczęły chodzić.
Pewnie nie zdecydowalibyśmy się na taki zabieg prywatnie (kosztował od kilku do kilkunastu tysięcy złotych). Zdarzyło się jednak tak, że Paweł zakwalifikował się do badań prowadzonych przez klinikę w Katowicach. Okazało się, że rzeczywiście ma zwężoną jedną żyłę szyjną i po konsultacjach wstępnych dostał się do grupy badawczej. Po zabiegu niestety nie dostrzegliśmy żadnych pozytywnych efektów. Jedynym skutkiem pobytu w szpitalu była infekcja dróg moczowych, która zapoczątkowała wieloletnie  i trudno leczące się problemy z układem moczowym. Na szczęście podczas zabiegu Pawłowi nie założono stentów.
Tak więc nasza nadzieja na poprawę zdrowia szybko zgasła. Choroba rozpanoszyła się w naszym życiu na dobre – to wtedy pojawił się wózek.

Nasz zapał w szukaniu kolejnych metod na pokonanie SM znacznie osłabł. Doniesienia o nowych lekach i metodach przestały robić na nas wrażenie. Tym bardziej że niektóre z nich są związane z dość poważnymi skutkami ubocznymi, a żadne nie dają gwarancji nawet na niewielką poprawę 😦

Znam osoby, które chorują na SM od wielu lat i  nadal są sprawne i  aktywne. Jednak wydaje mi się, że nie jest to tylko zasługa leków. Może na przebieg choroby wpływa tak wiele czynników, że trudno jest określić, co powoduje, że w jednym przypadku chory funkcjonuje prawie normalnie, a w innym jest niezdolny do samodzielnej egzystencji?