Bezcenny procent

Co roku o tej porze stajemy przed problemem, w jaki sposób sformułować prośbę o przekazanie 1% na rehabilitację Pawła. Od wysokości uzbieranych środków  zależy liczba godzin z fizjoterapeutą, które będziemy mogli opłacić. Dlatego zależy nam, aby jak najwięcej osób nas wsparło.

Z drugiej strony w okresie od stycznia do kwietnia pojawia się niezliczona ilość apeli od osób, fundacji, organizacji i instytucji z prośbą o przekazanie 1%.  Wszyscy liczą na pomoc, na to, że właśnie ich prośba zostanie zauważona i wysłuchana. Każda dodatkowa złotówka, która wpłynie na konto, może uratować komuś życie, odmienić je  albo uczynić  bardziej znośnym.

Potrzebujących jest bardzo wielu.  Za zredagowanymi zwięźle tekstami ogłoszeń kryją się ogromne dramaty i nieszczęścia, mozolna walka z trudnościami i iskierka nadziei na lepsze jutro. Za każdym razem, gdy czytam lub słyszę apele innych osób, ogarniają mnie mieszane uczucia. Myślę sobie, że nasza sytuacja w porównaniu z nimi, jeszcze bardziej poszkodowanymi przez los nie upoważnia nas do zwracania się o pomoc.
Z drugiej strony, to właśnie dzięki temu konkretnemu wsparciu możemy być spokojni, że Paweł będzie miał zapewnioną ciągłą rehabilitację i że robimy wszystko co w naszej mocy, aby SMok nas nie pokonał 😉

Gdy nadchodzi okres rozliczeń podatkowych, niektórzy znajomi sami nas informują, że przekazują 1% dla Pawła, proszą o przypomnienie numeru KRS lub upewniają się, czy dane są nadal aktualne. Niektórzy tłumaczą nam, że mają inne osoby, którym chcieliby pomóc. To przecież oczywiste i w żadnym wypadku nie czujemy się tym urażeni. Ktoś ma w rodzinie chore dziecko, ktoś inny zna tylu potrzebujących, że co rok wybiera kogoś innego lub losuje. No cóż, każdy ma tylko jeden 1% do przekazania i dla wielu osób nie jest to łatwy wybór.

Subkonto w Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy założyliśmy w 2000 roku, kiedy Paweł rozpoczął leczenie betaferonem. Lek nie był wówczas refundowany ani nie istniały jeszcze żadne programy dla chorych na stwardnienie rozsiane. Miesięczna kuracja była bardzo droga i nie byłoby nas na nią stać, gdyby nie pomoc innych osób. Darczyńcy nie przekazywali 1%, tylko wpłacali dowolne kwoty z przeznaczeniem na to konkretne lekarstwo. Bardzo duże wsparcie otrzymaliśmy wtedy od pracowników PK, dyrekcji Instytutu, w którym pracował Paweł oraz  jego koleżanek i kolegów. Kiedy po dwóch latach Paweł zakończył kurację, przestaliśmy zbierać środki na konto i przez kilka lat nie korzystaliśmy z niego.

Gdy zaistniała konieczność systematycznej i ciągłej rehabilitacji zaczęliśmy się obawiać, jak udźwigniemy ten finansowy ciężar. Za podpowiedzią ówczesnej fizjoterapeutki Pawła, pani Kasi, postanowiliśmy odnowić subkonto w Fundacji i zbierać środki na ten cel. Na początku mieliśmy wątpliwości, czy uda nam się zgromadzić odpowiednią kwotę. Okazało się jednak, że niepotrzebnie martwiliśmy się 🙂
I tak się dzieje do dzisiaj. Kiedy pełni obaw dzwonimy do Fundacji, aby dowiedzieć się czy będzie nas stać na dalszą fizjoterapię Pawła, zawsze czeka nas miła niespodzianka. Dzięki pomocy życzliwych nam osób przez kolejny rok ten problem przestaje istnieć.

Mamy nadzieję, że podobnie będzie zarówno w tym roku, jak i w przyszłości. Że znajdą się osoby, które zdecydują się  wesprzeć Pawła. Dlatego ważne jest, aby nasza prośba dotarła do jak największej liczby ludzi.

Oprócz złotówek zebranych na subkoncie, które możemy przeliczyć na ilość godzin rehabilitacji, jest coś jeszcze. Jest poczucie, że wiele osób myśli o nas z sympatią i kibicuje nam w naszych zmaganiach z chorobą. To dodaje otuchy i siły, pokrzepia w walce z trudnościami i nie pozwala się poddać. To coś, czego nie da się przeliczyć. Coś, co sprawia, że robi się ciepło w sercu.

Kochani, dziękujemy tym, którzy wspierają nas od lat i tym, którzy zechcą uczynić to w tym roku.  Dziękujemy  za pamięć o nas, Waszą sympatię i życzliwość.
Są uczucia, które trudno wyrazić słowami.

Wysłuchajcie również ciekawego reportażu nadanego w radiowej Trójce:
http://www.polskieradio.pl/9/325/Artykul/2008835,1-procent-ktory-moze-uratowac-zycie

 

Reklamy

Życie to ruch. A ruch to…życie!

Jak wielkie znaczenie dla życia ma ruch, uświadomiłam sobie dopiero wtedy, gdy Paweł zaczął tracić zdolność samodzielnego poruszania się. Mówiąc „ruch”, nie myślę tu o jakiejś nadzwyczajnej aktywności, o popularnym dziś stylu na zdrowy tryb życia z codziennym joggingiem i ćwiczeniami w fitness klubie. Mam na myśli normalne funkcjonowanie w miarę zdrowego człowieka.

Kiedy patrzę na unieruchomionego na wózku mojego męża z trudem unoszącego prawą dłoń, aby móc podrapać się, dociera do mnie fakt, jak dużą liczbę ruchów wykonujemy, wcale się nad tym nie zastanawiając. Ciągle po coś sięgamy, podnosimy, kładziemy, wkładamy, podajemy, gestykulujemy. Nasze ręce cały czas są w ruchu: głaszczemy psa, nalewamy herbatę, przygotowujemy posiłek, zapinamy guziki, myjemy naczynia, wycieramy kurze…  Można by wymieniać bez końca…

A nogi? Ile kroków dziennie wykonują nasze nogi? Setki? Tysiące?
Ile pracy mają nasze mięśnie, gdy wstajemy, siadamy, schylamy się, czy  coś dźwigamy?

Niestety, Pawła nogi nie mogą wykonać ani jednego kroku, lewa ręka nie może po nic sięgnąć,  a mięśnie stają się coraz słabsze.

Rozmyślam o tym i trudno mi wprost uwierzyć, że choroba może doprowadzić do stanu, w którym człowiek przestaje mieć wpływ na własne ciało. A przecież poprzez ruch wyrażamy siebie, nasze emocje, osobowość. Postawa ciała i gestykulacja to część komunikacji pozawerbalnej, która według specjalistów stanowi ponad 50% w naszych interakcjach z innymi ludźmi. Jakim strasznym więzieniem staje się ciało, w którym zamknięte zostaje część naszego „ja”. Pamiętam Pawła, jak dawniej żywo gestykulował podczas rozmowy i był zawsze pełen ekspresji w kontaktach z innymi. Teraz to się zmieniło…

Niemożność wyrażenia samego siebie to tylko część problemu chorego człowieka skazanego na bezruch. Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak ogromny wpływ na funkcjonowanie organizmu wywołuje brak ruchu i jak szybkie są tego skutki. Ciągłe osłabienie, bóle kręgosłupa,  przykurcze i spastyczność mięśni, zwolniona perystaltyka jelit, płytszy oddech, mniejsze dotlenienie i słabsze ukrwienie to tylko niektóre dolegliwości, które narastają i generują kolejne.

Brak możliwości samodzielnego poruszania się wpływa również na psychikę chorych. Nawet najbliższa osoba nie jest chyba w stanie w pełni zrozumieć, jak wielkie cierpienia psychiczne niesie ze sobą nieustanne bycie zależnym od innych.

W obecnym stanie choroby gimnastyka lecznicza zastępuje Pawłowi niezbędny ruch potrzebny mu do życia (lub raczej jest  namiastką tego ruchu). Paweł korzysta z fizjoterapii trzy razy w tygodniu: raz dzięki programowi prowadzonemu przez Fundację Helpful Hand, kierowaną przez niezrównaną panią Małgosię Felger. Udział w programie jest całkowicie bezpłatny, co dla nas jest ogromnym wsparciem. Dwa razy w tygodniu przychodzą rehabilitanci, których opłacamy z 1%.

Dwadzieścia pięć lat chorowania i ponad tysiąc godzin ćwiczeń.
Wiadomo, że na początku „przygody z SM” 😉 gimnastyka nie była tak systematyczna i rygorystycznie przestrzegana. Dopóki Paweł poruszał się nie najgorzej, były okresy, że korzystał z niej sporadycznie. Jednak coraz większe problemy ze zdrowiem spowodowały, że zaczęliśmy szukać specjalistycznej pomocy w tej dziedzinie. Przez długi czas dowoziłam męża do odległego od naszego miejsca zamieszkania prywatnego ośrodka, w którym prowadzono różne metody kinezyterapii. Było to bardzo czasochłonne i coraz bardziej uciążliwe: mieliśmy wtedy jeszcze małe dzieci, oboje pracowaliśmy, więc wyjście z domu wiązało się z dużymi trudnościami logistycznymi. Na szczęście w tamtym czasie pojawiła się  możliwość rehabilitacji domowej, z której zaczęliśmy korzystać. Od tej pory Paweł  systematycznie poddaje się terapii ruchowej.

Spotkania z fizjoterapeutami są dla niego bardzo ważne. Po ćwiczeniach ma rozciągnięte mięśnie, wzrasta wydolność jego organizmu oraz poprawia się praca organów wewnętrznych, a dzięki pionizacji lepiej funkcjonuje układ oddechowy i wzmacniany jest układ mięśniowo-szkieletowy. Wartość terapeutyczną dla Pawła mają również rozmowy, które prowadzi podczas ćwiczeń ze swoimi rehabilitantami, inteligentnymi i pozytywnie nastawionymi do życia młodymi ludźmi.

Żyjący w XVI wieku doktor medycyny i filozofii, nadworny lekarz Stefana Batorego i Zygmunta III Wazy – Wojciech Oczko jest autorem stwierdzenia: „Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte nie zastąpią ruchu.”
To wciąż aktualne motto przyświeca mojemu mężowi w codziennej walce z chorobą. Walce o najmniejszy nawet samodzielny ruch, bardzo trudnej, często naznaczonej zwątpieniem, ale pełnej determinacji i nadziei.