Leczenie SM

Przez dwadzieścia pięć lat trwania choroby Pawła wielokrotnie spotykaliśmy się z pytaniem o leczenie SM. Temat wzbudza we mnie mieszane uczucia. Z jednej strony dowiaduję się z mediów, że stwardnienie rozsiane można powstrzymać, albo przynajmniej spowolnić. Są programy lekowe, kampanie przedstawiające chorych, którzy mimo SM wciąż żyją aktywnie, nowe badania i przełomowe odkrycia naukowe dotyczące choroby. Z drugiej strony patrzę na mojego męża, którego stan zdrowia z roku na rok pogarsza się, a niepełnosprawność staje się coraz większa.
Czy coś zaniedbaliśmy? Przeoczyliśmy?

Kiedy choroba atakuje, naturalne jest szukanie ratunku. W 1993 roku, jak już pisałam wcześniej, nie uzyskaliśmy od lekarza żadnych konkretnych wskazówek na temat leczenia. Wspominałam też, że moim jedynym źródłem informacji o SM, był niewielki artykuł w czasopiśmie „Jestem”, w którym znalazłam również przepis na mieszankę ziół pomocną w tej chorobie. Nie pamiętam dziś, co to były za zioła. Wiem, że każde musiałam kupić osobno, zmieszać w odpowiednich proporcjach i podawać z mlekiem. Smak i zapach był ohydny, ale Paweł wypijał to bez mrugnięcia okiem. Czy mikstura ta miała rzeczywiście jakieś pozytywne działanie, trudno powiedzieć. Nie przypominam sobie również, jak długo ją stosowaliśmy.
Trafiłam natomiast do Fundacji dla Chorych na SM, przy której działała poradnia. Paweł korzystał z niej przez jakiś czas. Pani doktor poleciła mu nadal zażywać  magnez oraz preparat zawierający olej z nasion wiesiołka, a także okresowo zastrzyki z witaminą B. Wtedy nie widzieliśmy potrzeby dalszego szukania pomocy. Paweł czuł się lepiej, a choroba nie bardzo dawała się we znaki.

Widoczne pogorszenie nastąpiło około sześciu lat później, kiedy zaczęły się problemy z utrzymaniem równowagi. W tym okresie zetknęliśmy się z przedstawicielką pewnej firmy farmaceutycznej, od której dowiedzieliśmy się o możliwości stosowania betaferonu. Wtedy nie istniały jeszcze żadne programy leczenia SM ani refundacje. Lek był bardzo drogi i dopiero po zebraniu odpowiedniej ilości funduszy Paweł mógł zacząć go stosować. Założyliśmy subkonto w Fundacji, na które wpływały środki od darczyńców. Bardzo duży udział w tej zbiórce mieli pracownicy PK, a szczególnie Instytutu Matematyki.
Paweł przyjmował betaferon przez dwa lata. I znowu trudno powiedzieć, jaki był efekt tej terapii. Pani doktor, która ją monitorowała i koordynowała, powtarzała przy każdej wizycie: „nie wiadomo, co by było, gdyby pan nie brał betaferonu”. No cóż, tu akurat się z nią zgadzam. Nie wiadomo.
Dziś sądzę jednak, że nie koniecznie musiałoby być gorzej. U Pawła choroba od początku przebiegała bez żadnych rzutów i miała postać postępującą.

Po zakończeniu leczenia betaferonem, u Pawła wciąż następowało pogorszenie stanu zdrowia. Na szczęście dość powoli, dlatego wciąż mógł pracować i samodzielnie egzystować, aczkolwiek z mniejszymi lub większymi trudnościami. W tych latach próbowaliśmy różnych środków, z którymi wiązaliśmy nadzieję na poprawę. Szukaliśmy więc zarówno pomocy u neurologów (kroplówki z sandoglobulinu oraz sterydy), jak i u specjalistów medycyny naturalnej (Paweł zażywał specyfik, przepisany przez lekarza medycyny tybetańskiej, a także ziołowy tonik „Alveo”).

Jakoś tak około 2009 roku świat obiegła informacja o rewelacyjnej metodzie włoskiego chirurga, profesora Zamboniego polegającej na poszerzaniu żył szyjnych. Według badań profesora przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna jest odpowiedzialna za SM. Stan jego pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane po przeprowadzonym zabiegu udrożnienia żył znacznie się poprawiał. W Internecie pojawiły się relacje chorych na SM (również z Polski), którzy po zastosowaniu tej metody poczuli się doskonale. Z niektórych opisów wynikało, że osoby poruszające się na wózku zaczęły chodzić.
Pewnie nie zdecydowalibyśmy się na taki zabieg prywatnie (kosztował od kilku do kilkunastu tysięcy złotych). Zdarzyło się jednak tak, że Paweł zakwalifikował się do badań prowadzonych przez klinikę w Katowicach. Okazało się, że rzeczywiście ma zwężoną jedną żyłę szyjną i po konsultacjach wstępnych dostał się do grupy badawczej. Po zabiegu niestety nie dostrzegliśmy żadnych pozytywnych efektów. Jedynym skutkiem pobytu w szpitalu była infekcja dróg moczowych, która zapoczątkowała wieloletnie  i trudno leczące się problemy z układem moczowym. Na szczęście podczas zabiegu Pawłowi nie założono stentów.
Tak więc nasza nadzieja na poprawę zdrowia szybko zgasła. Choroba rozpanoszyła się w naszym życiu na dobre – to wtedy pojawił się wózek.

Nasz zapał w szukaniu kolejnych metod na pokonanie SM znacznie osłabł. Doniesienia o nowych lekach i metodach przestały robić na nas wrażenie. Tym bardziej że niektóre z nich są związane z dość poważnymi skutkami ubocznymi, a żadne nie dają gwarancji nawet na niewielką poprawę 😦

Znam osoby, które chorują na SM od wielu lat i  nadal są sprawne i  aktywne. Jednak wydaje mi się, że nie jest to tylko zasługa leków. Może na przebieg choroby wpływa tak wiele czynników, że trudno jest określić, co powoduje, że w jednym przypadku chory funkcjonuje prawie normalnie, a w innym jest niezdolny do samodzielnej egzystencji?

Reklamy

2 uwagi do wpisu “Leczenie SM

  1. Luiza Łuszcz

    Tak, Aniu. Każdy chorobę przewlekłą przechodzi indywidualnie. W leczeniu brak złotego środka – leku. U Darka dużo daje gimnastyka. Byłoby lepiej, gdyby sam ćwiczył, poza gimnastyką zorganizowaną.

    1. Gimnastyka to osobny problem, o którym pewnie kiedyś również napiszę. Spotkałam się i z takimi opiniami, że na SM nie ma żadnego lekarstwa oprócz rehabilitacji i myślę, że coś w tym jest…

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s