Żona czy opiekunka?

Znalazłam w necie ciekawy artykuł pani Izy Czarneckiej. Czytam we fragmencie:

Partnera osoby z SM wraz z diagnozą czekają zmiany. Po pierwsze: zwiększenie ciężaru odpowiedzialności za rodzinę. Niezależnie od niepełnosprawności chorego, zdrowy partner najczęściej podejmuje się utrzymania rodziny. Oznacza to rezygnację z własnych planów życiowych. Trudno pogodzić konieczność zarabiania na dom, opiekę nad partnerem i rodziną np. z rozwojem zawodowym. Druga trudna sprawa to konieczność podjęcia opieki nad dorosłym chorym. Przynajmniej jedna czwarta osób z SM ma trudności w codziennym funkcjonowaniu. W warunkach polskich, zdrowy partner stopniowo przeobraża się w pielęgniarkę, kierowcę, terapeutę, rehabilitanta itd., staje się de facto jedynym opiekunem. Co gorsza, często jest to zajęcie niewdzięczne, spotykające się z nieodpowiednim przyjęciem nawet ze strony samego chorego, sfrustrowanego narastającą niepełnosprawnością. (Źródło)

W naszym przypadku  drastyczne zmiany nie nastąpiły na początku choroby, ponieważ wtedy postępowała jeszcze powoli. Dopiero po jakimś czasie, właściwie od kilku lat, nasze życie zmieniło się bardzo. Pomimo choroby Paweł pracował 22 lata, nawet gdy był już na wózku, więc utrzymanie rodziny nie spoczywało tylko na mnie. Obecnie wymaga całkowitej pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Dla mnie najtrudniejsze i najbardziej obciążające psychicznie jest to, że nie mogę sobie nigdy pozwolić na żadną słabość. Choćbym nie wiem jak źle się czuła, miała gorączkę, migrenę – muszę mu pomóc we wszystkich czynnościach, co łączy się oczywiście z dużym wysiłkiem fizycznym. Czyli –  nie mogę być małą, słabą kobietką nawet na chwilę.
Oprócz pomocy w sensie fizycznym, muszę cały czas czuwać nad nie najlepszym już niestety stanem psychicznym Pawła; co oczywiście nie jest wykonalne, bo sama mam różne doły, załamania i też chciałabym aby w takich sytuacjach ktoś mnie wspierał. W normalnym związku partnerzy  pomagają sobie nawzajem w obu tych sferach.
Jak pogodzić to wszystko? Co zrobić, aby nie być tylko opiekunką chorej, niepełnosprawnej osoby?
Szukam różnych sposobów zarówno dla siebie, jak i dla Pawła abyśmy w zaistniałej sytuacji nie zwariowali do reszty;), abyśmy każdego dnia znaleźli powód do uśmiechu i abyśmy nigdy nie zatracili tego co nas kiedyś do siebie zbliżyło i połączyło.

 

Reklamy

Statysta u Spielberga

W marcu 1993 roku byłam w szóstym miesiącu ciąży. Mieszkaliśmy w wynajętym mieszkaniu, na które przeznaczyliśmy wszystkie nasze pieniądze otrzymane w prezencie ślubnym. Oboje byliśmy jeszcze studentami i chyba rzeczywiście żyliśmy tylko miłością (nie licząc obiadów  i cotygodniowej wałówki od jednych i drugich rodziców).
Ucieszyłam się, gdy przeczytałam w gazecie ogłoszenie o poszukiwaniu statystów do filmu „Lista  Schindlera”. Pomyślałam, że Paweł mógłby spróbować: przeżyje ciekawe doświadczenie uczestnicząc w kręceniu filmu a przy tym trochę zarobi.
I rzeczywiście: zgłosił się, dostał „rolę” Żyda, ubranie i rozpoczął swoją przygodę na planie u Stevena Spielberga.
Praca statysty okazała się niełatwa. Przez cały pierwszy dzień kręcono scenę wychodzenia robotników z getta do fabryki. Było zimno i padał deszcz ze śniegiem. Paweł wrócił do domu wieczorem dziwnie słaby. Bez entuzjazmu opowiadał mi o tym co robił. Na koniec oświadczył, że już więcej tam  nie pójdzie. Poczułam się bardzo rozczarowana…

Wycieczka

W maju 1992 roku wybraliśmy się ze znajomymi  na wycieczkę w góry. Już nie pamiętam dokładnie, ale wydaje mi się, że szliśmy na Babią Górę. W pewnym momencie – nie wiem czy to było po jakimś odpoczynku, czy w trakcie marszu- Paweł przestał móc ruszać nogami! To wydaje się nieprawdopodobne, ale nie mógł zrobić nawet jednego kroku. Czas zatarł już szczegóły, nie pamiętam nawet co wtedy czułam, czy byłam tym przerażona. Ktoś zawiadomił ratowników górskich, którzy zanieśli Pawła na noszach do schroniska. Przespaliśmy noc, a rano Paweł obudził się jakby nic się nie stało. Mógł się poruszać i czuł się dobrze. Wróciliśmy do domu i na jakiś czas zapomnieliśmy o tym zdarzeniu.